Con motivo de la efeméride, la ANAC solicita a los afectados, sus allegados y a la sociedad en general, alcanzar en el día de hoy el millar de visitas en el perfil de Facebook del Día Internacional.
Como explica la ANAC, “deseamos realizar el reto conseguir unas 1.000 visitas. Y para ello podréis entrar entre las 08:00 horas y las 00:00 horas y poner vuestro testimonio o, simplemente, ofrecer vuestro apoyo a los afectados por Chiari. Se trata de una reunión internacional. La unión hace la fuerza. ¡No faltes, te necesitamos!”.
Malformación de Chiari
La malformación de Chiari consiste en un descenso de las amígdalas cerebelosas que produce una herniación, cuya consecuencia es la acumulación de líquido cefalorraquídeo. En un 30%de los casos esto deriva en hidrocefalia y/o la acumulación de cavitaciones en la médula, que causa siringomelia. En consecuencia, los afectados padecen cefaleas con el esfuerzo, falta de equilibrio, pérdida de memoria, mareos, pérdida de visión, nistagmos, falta de sensibilidad y atrofia muscular.
A día de hoy, la única forma de diagnosticar esta enfermedad es mediante una resonancia magnética de la fosa posterior del cráneo. El único tratamiento de esta malformación consiste en una intervención quirúrgica, concretamente en una descompresión de la fosa posterior.
Concretamente, la malformación de Chiari fue descrita por primera vez en 1891 por el patólogo austríaco Hans Chiari –nacido en Viena en el año 1851–. Y como informa la ANAC, “septiembre es el Mes de Concienciación de la Malformación de Chiari a nivel mundial. Y si bien no tenemos un Día Mundial concreto, sí tenemos un consenso global sobre este mes, que coincide con el nacimiento del Dr. Hans Chiari, para la difusión sobre la enfermedad”.
– A día de hoy, 70 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
