La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios (Stop FMF), miembro de Somos Pacientes, organiza este lunes, 11 de diciembre, en el marco de su programa ‘ConéctaTE’, el seminario en línea ‘Asociacionismo: participación en una asociación de pacientes’.
En el encuentro, cuyo inicio está programado para las 17:30 horas y en el que participará Mariángeles Fernández Sánchez, presidenta de la Fundación Rheumatos, se abordarán los retos que han de afrontar las asociaciones de pacientes en general y Stop FMF en particular para fomentar el asociacionismo y la participación.
El seminario se celebra gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, gestionada por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) para la ejecución de sus entidades miembros; y a una ayuda de la Generalitat Valenciana.
Para inscribirte en el seminario, totalmente gratuito, pincha aquí.
Enfermedad rara genética
La fiebre mediterránea familiar (FMF) es la más frecuente de todas las enfermedades autoinflamatorias monogénicas, presentando una prevalencia global de 1-3 casos por cada 10.000 habitantes. Asimismo, y si bien en su desarrollo y variabilidad clínica interviene numerosos factores, el mecanismo fundamental que subyace en esta enfermedad es una mutación patogénica en el gen ‘MEFV’, heredada de los progenitores aunque estén sanos.
Los síntomas asociados más característicos son la fiebre recurrente, los dolores articulares y musculares, y la serositis, esto es, la inflamación dolorosa en el tórax y abdomen. Por lo general, y si bien su duración es de unos pocos días, los brotes aparecen de manera periódica. Y, al tratarse de una patología sistémica, puede afectar a cualquier órgano y producir una sintomatología muy diversa.
Por lo general, las manifestaciones clínicas de esta enfermedad rara suelen iniciarse durante la infancia y adolescencia, si bien el diagnóstico puede demorarse hasta la edad adulta
– A día de hoy, 107 asociaciones dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
