Como explica la Fundación Síndrome de West, “se trata de una jornada de ‘puesta en común’ que nos posibilitará conocer a otras familias en circunstancias similares a la nuestra; además, se presenta como una oportunidad magnífica para disfrutar con los niños y resultará muy provechosa por lo que se podrá aprender tanto en las conferencias de los especialistas como comentando los casos con otras familias que ya han pasado por lo mismo”.
Programa
La reunión contará con la asistencia de especialistas en fisioterapia, neurología y psicología que presentarán los últimos avances en la investigación del síndrome de West. Así, el programa del sábado contemplará la conferencia de la fisioterapeuta Fernanda Jorge Silverio, que tratará de las ‘Consideraciones en la evolución del desarrollo de los niños con SW desde la fisioterapia pediátrica: pautas y material didáctico’; la intervención de la doctora Ana Laura Fernández, especialista en Pediatría y Neurología Infantil del Hospital Quirón, que versará sobre ‘Genética, Epilepsia y conducta’; y la conferencia ‘Escucha lo que hago: una introducción al Apoyo Conductual Positivo’ de la psicóloga Alba Alonso.
Para consultar el programa de la XXXI Reunión de Familias de la Fundación Síndrome de West, clica aquí.
Síndrome de West
El síndrome de West –o ‘síndrome de los Espasmos Infantiles’–, es una encefalopatía epiléptica catastrófica causada, por lo general, por una lesión cerebral estructural o metabólica.
Los afectados padecen espasmos infantiles –tipo especial de ataque epiléptico que afecta fundamentalmente a niños menores de 12 meses de edad– y presentan retraso psicomotor. Concretamente, y como explica la Fundación Síndrome de West, “los afectados padecen una pérdida de habilidades adquiridas y anormalidades neurológicas como la diplejia (parálisis que afecta a partes iguales a cada lado del cuerpo), la cuadriplejia (parálisis de los cuatro miembros: tetraplejia), la hemiparesia (debilitamiento o ligera parálisis de una mitad del cuerpo) y la microencefalia (cabeza pequeña)”.
El síndrome se presenta durante el primer año de vida, sobre todo entre el cuarto y séptimo mes, y afecta a uno de cada 4.000-6.000 nacidos vivos –muy especialmente varones.
– A día de hoy, 50 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
