Como explica la Asociación, “el Encuentro, al que ya está confirmada la asistencia de cerca de 40 pacientes y familiares, se programa como una reunión de actualización de conocimientos sobre el déficit AAT y las patologías asociadas y de intercambio entre los asistentes, que tendrán oportunidad de convivir y conocer la experiencia personal de los afectados por esta enfermedad rara”.
Reunión de Pacientes
Entre otras cuestiones, el programa de la Reunión abordará los últimos avances en las investigaciones sobre tratamientos del déficit AAT; la prevención de enfermedades del hígado; la fisioterapia como arma contra la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC); y el vínculo entre la alimentación y la salud, en particular la salud pulmonar y hepática.
Es más; como informa la Asociación, “gracias a la colaboración del Registro Español de Pacientes con Déficit AAT (REDAAT) y de sus integrantes, en Burgos se abordarán también las claves del abordaje de la EPOC por déficit de AAT y las indicaciones, pautas, eficacia y posibles efectos adversos del tratamiento de reposición”.
Finalmente, la Reunión acogerá la Asamblea General de Socios de la Asociación, en la que se presentarán y analizarán sus proyectos para 2017 y 2018.
Déficit de AAT
La alfa-1 antitripsina (AAT) es una proteína que se produce en el hígado y que tiene por función principal proteger el pulmón de la degradación e inflamación causada por infecciones que atacan el tejido pulmonar y de agentes externos como el tabaco u otras sustancias inhaladas que son contaminantes e irritantes.
Como indica la asociación, “en condiciones normales, esta proteína pasa de las células hepáticas al sistema sanguíneo. Cuando este traspaso no se lleva a cabo de forma normal se produce una acumulación de la proteína en el hígado, lo que puede provocar enfermedades hepáticas en niños y adultos, y un descenso de la AAT en sangre, que desprotege a los pulmones. Esta desprotección, unido a otros agentes como infecciones y tabaco, puede llegar a provocar enfermedades pulmonares”.
Se estima que el déficit de AAT afecta a una de cada 2.500 personas. Como concluye la Asociación, “según datos del REDAAT, en nuestro país hay 500 pacientes ZZ diagnosticados, de los 12.000 que se calcula que lo padecen. Y si bien la enfermedad no tiene cura, hay abiertas varias líneas de investigación que hacen tener confianza en el futuro”.
– A día de hoy, 97 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
