Como informa AERSCYL, “bajo el título ‘Innovar, investigar y progresar’ del Congreso queremos poner en valor la necesidad de investigación en enfermedades raras para poder lograr un diagnóstico certero en el menor tiempo posible”.
Inscripción y programa
El Congreso, que se llevará a cabo en la Sala Menor del Palacio de Fonseca –Calle Fonseca, 2–, se enmarca en los actos programadas para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras –el miércoles 28 de febrero.
Concretamente, el programa del Encuentro contempla el desarrollo de las conferencias dedicadas al ‘Síndrome de hipoventilación central congénita o síndrome de Ondine. Pacientes españoles’, al ‘Síndrome de Cushing’, al ‘Modelo de diagnóstico avanzado de las ER pediátricas en CyL’, a la ‘Investigación, financiación y acceso a los tratamientos con medicamentos huérfanos’, y al ‘Big Data: del concepto a la clínica’.
Un programa que, asimismo, acogerá la celebración de los talleres simultáneos ‘Mi entorno y yo. ¿Quién emociona a quién?’ y ‘Tecnología de apoyo para la comunicación y la autonomía en personas con necesidades múltiples y complejas’.
Para consultar el programa del Congreso, clica aquí.
El precio de la inscripción en el Congreso se ha establecido en solo 5 euros. Para inscribirte en el Congreso, clica aquí.
Asimismo, los organizadores han habilitado una ‘fila 0’ para todas aquellas personas que, no pudiendo asistir al Congreso, quieran colaborar con los programas de investigación de las ER y de atención y cuidado de los pacientes y sus familiares que desarrolla AERSCYL –número de cuenta ES12 2100 1263 23 0200301612.
– A día de hoy, 99 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
