El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad distribuirá en 2014 un total de 305.920 euros entre las comunidades autónomas para el diseño y puesta en marcha de estrategias para la prevención y tratamiento de las enfermedades raras.

La partida, acordada en el último Consejo de Ministros celebrado en 2013 –declarado como Año Español de las Enfermedades Raras–, se realizará con cargo al Presupuesto de Sanidad y se distribuirá priorizando el criterio poblacional.

Potenciar la información sanitaria

Asimismo, el Ministerio también distribuirá 1.256.950 euros entre las comunidades para el desarrollo de sistemas de información sanitaria.

Como informa Sanidad, “estos sistemas estarán orientados a potenciar las infraestructuras que mejoren la recogida, tratamiento, elaboración y transmisión de información al sistema común del Sistema Nacional de Salud (SNS)”.

Concretamente, esta inversión irá destinada a equipamientos para el desarrollo y consolidación de la Base de Datos Clínicos de Atención Primaria; la mejora y ampliación de los sistemas de información de hospitales, y la normalización de la información clínica y administrativa en el SNS.

– A día de hoy, 59 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?