La Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) celebró recientemente el cuarto encuentro en formato webinar de la Escuela de Pacientes SEFH, centrado en el tema Conoce tu tratamiento: información para niños y familias, necesidades y realidades. Este evento se enfocó en la atención farmacéutica de pacientes de cáncer pediátrico, una población que se enfrenta a complejidades significativas en sus tratamientos y que demanda un enfoque centrado en sus necesidades, incertidumbres y dificultades, especialmente a través de la escucha activa.
El encuentro contó con la participación de Carmen Gallego Fernández, farmacéutica hospitalaria del Hospital Materno Infantil de Málaga y miembro del Grupo Español de Farmacia Pediátrica de la SEFH. Y también con representantes del entorno paciente: Raquel Flórez Lara, de la Asociación Malagueña de Familias de Pacientes con Cáncer Infanto-Juvenil (Amfacij), José María Carrasco Durá, paciente adolescente con experiencia directa en el manejo del tratamiento oncológico, y su madre y cuidadora, Silvia Durá.
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El objetivo principal de estas sesiones es optimizar los resultados de los tratamientos mediante una colaboración más estrecha entre los equipos sanitarios y los pacientes, reconociendo la importancia de la empatía y el diálogo continuo.
Corresponsabilidad
Carmen Gallego, quien moderó la sesión, subrayó la relevancia de la Escuela de Pacientes como una herramienta para mejorar la atención farmacéutica y fomentar la corresponsabilidad de los pacientes con su tratamiento. “En el paciente pediátrico, las dificultades prácticas y las incertidumbres son especialmente relevantes. La escucha activa durante esta sesión nos ha permitido acercarnos a las verdaderas necesidades de niños y adolescentes con enfermedades oncológicas”, destacó.
Raquel Flórez puso de manifiesto la delicadeza en el manejo de la medicación en pacientes pediátricos oncológicos, un desafío tanto para los profesionales de la salud como para las familias. “Visibilizar los problemas derivados de la complejidad de estos tratamientos es esencial para minimizar riesgos y facilitar este proceso tanto a sanitarios como a padres y pacientes”, explicó.
Portal del paciente
Por su parte, Silvia Durá, madre de José María Carrasco, compartió su experiencia como cuidadora y resaltó la importancia del portal del paciente, una herramienta que permite a las familias gestionar las dudas y preocupaciones relacionadas con la dispensación, manejo y administración de medicación en el hogar. “Contar con un entorno fiable y seguro para resolver nuestras dudas es esencial, no solo para garantizar el cumplimiento adecuado del tratamiento, sino también para cuidar la salud mental de toda la familia en situaciones tan difíciles”, afirmó.
Este cuarto punto de encuentro promovido por la SEFH puso de manifiesto la importancia de escuchar y aprender de las experiencias de los pacientes y sus familias, una estrategia fundamental para seguir avanzando hacia tratamientos más efectivos y humanizados en el ámbito del cáncer pediátrico. Según sus responsables, las experiencias compartidas por los pacientes y sus familias ayudan a enriquecen el conocimiento de los profesionales de la salud e impulsan iniciativas que buscan hacer más llevadera la vida de quienes padecen este tipo de enfermedades.
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