Estructurado en 14 capítulos, el libro, una ampliación de la edición de 2008, recoge las preguntas recopiladas por diversos especialistas a lo largo de 10 años. Como explica el Dr. Óscar Fernández, director del Instituto de Neurociencias Clínicas del Hospital Universitario Carlos Haya de Málaga y co-autor de la obra, «la idea surge de una necesidad: explicar a los pacientes en 15 minutos una enfermedad compleja, y es que tras el diagnóstico, los pacientes se plantean un millón de dudas y el especialista no dispone de tiempo suficiente para contestarlas todas».
Por ello, el libro se presenta como una herramienta para facilitar la transmisión de toda la información necesaria para afrontar el diagnóstico de la enfermedad.
Información actualizada
Los pacientes informados pueden asumir mejor su nueva situación y establecer, ya desde el inicio, una estrategia para afrontar la enfermedad de una manera adecuada. Es por esta razón que, como indica el Dr. Fernández, «los casos, experiencias y preguntas sumadas en nuestras consultas durante los cuatro años transcurridos desde la publicación del libro nos han animado a esta segunda edición ampliada, que creemos puede resultar aún más clarificadora para los pacientes y sus familiares».
Además de respuestas sobre el día a día –caso, entre otras, de las referidas a la práctica del deporte, el consumo de bebidas alcohólicas, a las vacunaciones o a los viajes–, la nueva edición del libro ofrece toda la información general sobre la esclerosis múltiple que necesitan saber el paciente y su entorno actualizada: síntomas iniciales, métodos de diagnóstico, tratamientos disponibles, alteraciones que conlleva la enfermedad, posibilidad de embarazo, tratamiento del dolor, rehabilitación, etc.
Entre otras novedades, la segunda edición incluye las cuestiones relativas al hábito tabáquico, pues si bien aún no se dispone de información definitiva, el consumo de tabaco se ha asociado con un aumento de la incidencia de la enfermedad y, probablemente, con una peor evolución. Tal es así que, obviando los efectos negativos sobre la salud en general, los especialistas desaconsejan fumar a los pacientes de esclerosis múltiple.
Como apunta Javier Artero, paciente con esclerosis múltiple y ex-futbolista profesional: «si el día que me dieron el diagnóstico hubiera tenido un libro como éste, la situación habría sido diferente; está hecho para que los pacientes y los familiares realmente se enteren de lo que pasa».
– A día de hoy, 31 asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerosis múltiple ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
