La Asociación Miastenia de España (AMES), miembro de Somos Pacientes, desarrolló durante 2021 una nueva edición de su proyecto ‘Sensibilización y Difusión’, iniciativa para la mejora de la calidad de vida y atención a las necesidades sociales de los pacientes de la que se beneficiaron más de un millar de personas de todo el país.
Como informa AMES, “a través de este proyecto se consiguió difundir información fiable sobre la miastenia, sensibilizar a la población, empoderar a las personas con necesidades de atención integral sociosanitaria y atender a las necesidades de formación de los diferentes colectivos relacionados”.
Para ello, y entre otras iniciativas, el proyecto acogió la celebración del XIV Congreso Nacional de Miastenia, encuentro virtual en el que se llevaron a cabo charlas, talleres de empoderamiento y ponencias con la intención de difundir, sensibilizar y visibilizar la enfermedad; el desarrollo de unas jornadas en línea abiertas al público y en las que se ofreció información específica relativa a cada uno de los territorios; y la difusión de una campaña en redes sociales con infografías sobre diferentes temas.
El proyecto se ha desarrollado gracias a una subvención procedente del 0,7% del impuesto sobre la renta de las personas físicas (IRPF) del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 gestionada por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) a través de su ‘Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral sociosanitaria’ para la ejecución de sus entidades miembros.
Como destaca AMES, “proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de actividades de Interés general consideradas de interés social”.
Fatiga muscular
La miastenia gravis está catalogada como enfermedad rara y suele ser causa de discapacidad al debilitar la fuerza muscular necesaria para llevar a cabo las tareas cotidianas. De hecho, y si bien se manifiesta de forma distinta en cada paciente, la debilidad muscular se traduce por lo general en problemas de visión, dificultades para hablar o deglutir, falta de fuerza en extremidades o, en los casos más graves, problemas respiratorios que pueden producir disnea o insuficiencias.
Como explica la Asociación, “la miastenia es una enfermedad neuromuscular, autoinmune y crónica que provoca debilidad o fatiga muscular que dificulta o impide a los músculos realizar tareas que en condiciones normales se hacen fácilmente. Su origen se debe a una interrupción de la comunicación normal entre los nervios y los músculos del organismo”.
Con una incidencia de 20 casos por cada 100.000 habitantes, afecta a personas de todas las edades –el 10-20% de los casos se diagnostican durante la infancia–, fundamentalmente entre los 20 y los 40 años en el caso de las mujeres y entre los 60 y los 70 en el de los varones.
Una enfermedad de la que cada año se diagnostican cerca de 700 nuevos casos, por lo general –en hasta un 60% de las ocasiones– durante el primer año de presentación de los síntomas. Sin embargo, aún existe cierto retraso diagnóstico, que en algunos casos puede superar los tres años e imposibilita la aplicación temprana de tratamientos y medidas adecuados con los que muchos pacientes consiguen retomar su actividad habitual y evitar las crisis en las que se produce compromiso de la función respiratoria y la capacidad de tragar, con riesgo vital.
Concretamente, y gracias a los avances logrados en las terapias inmunosupresoras, el 90% de los pacientes logran una mejoría de su enfermedad y en un 70% de los casos pueden llevar una vida normal o casi normal.
– A día de hoy, la Asociación de Miastenia de España (AMES), asociación de pacientes dedicada a la miastenia grave, ya es miembro activo de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
