La Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (AEPMI), miembro de Somos Pacientes, organiza este miércoles, 27 de noviembre, en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER, Burgos) su ‘V Jornada Científica sobre Patologías Mitocondriales’.
Como informa AEPMI, su objetivo «es compartir con los afectados, sus familiares, los profesionales y los terapeutas distintos temas relacionados con estas enfermedades y dar a conocer alguno de nuestros proyectos de investigación en marcha. Para nuestra Asociación es importante contar con la presencia de todos los pacientes y profesionales que se dediquen a estas patologías y poder adquirir así una mayor presencia y repercusión de cara a la sociedad en general”.
En directo
La Jornada Científica, cuyo inicio está programado a las 10:00 horas, se enmarca en el ‘V Encuentro Nacional de Familias con Enfermos Mitocondriales’ que organizan la AEPMI y la Fundación Ana Carolina Díez Mahou, miembros de Somos Pacientes, hasta el próximo domingo en el CREER.
Concretamente, el programa de la mañana –desde las 10:00 a las 14:00 horas– incluye las conferencias ‘Patogenicidad mutaciones DNAmt’, ‘Proyecto de diagnóstico genético-molecular de pacientes con enfermedad mitocondrial. Resultados y Continuidad’ y ‘Deficiencia en CoQ10: de la clínica al laboratorio para volver al paciente’ y de la mesa redonda ‘Estudio de intervención nutricional en enfermos mitocondriales’.
Por su parte, en el programa de la tarde –de 16:00 a 19:00 horas– se pronunciarán las conferencias ‘Continuidad asistencial de pacientes mitocondriales’ y ‘Proyecto EURODIPP’.
Para consultar el programa completo clica aquí.
La asistencia al encuentro, que será retransmitido en directo vía streaming a través de este enlace, es totalmente libre y gratuita.
– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
