La Asociación Española del Síndrome Cornelia de Lange (AESCdL), miembro de Somos Pacientes, organiza desde este jueves, 30 de noviembre, y hasta el próximo sábado en Zaragoza la decimoctava edición de su Congreso Nacional Científico-Familiar bajo el lema ‘Unidos somos más fuertes’, y el XII Congreso Mundial CdLS con el lema ‘De España al mundo’.
Un encuentro que, destacan los organizadores, “adquiere en esta edición una dimensión más importante debido al número de individuos afectados, familias, profesionales y estudiantes que convergirán en nuestro país dado que acogerá, por primera vez, la Conferencia Internacional sobre el síndrome de Cornelia de Lange”.
Así, el Congreso supone para los pacientes afectados una oportunidad de acceso a expertos tanto nacionales como internacionales para resolver sus dudas en torno al síndrome; una ocasión para los familiares y cuidadores para establecer vínculos y compartir experiencias que fortalezcan su empoderamiento; y un punto de encuentro para los profesionales para aumentar sus conocimientos en torno a esta enfermedad rara.
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Para inscribirte en el Congreso, totalmente gratuito y del que puedes recabar más información en este enlace, pincha aquí.
Afectación física e intelectual
El síndrome de Cornelia de Lange es una de las enfermedades genéticas más raras conocidas, caracterizada principalmente por el retraso mental y físico en el crecimiento. Concretamente, el trastorno, cuya incidencia de un caso por cada 10.000-30.000 nacidos y cuyo origen genético ha permanecido desconocido hasta hace poco tiempo, afecta a un gran número de órganos del cuerpo y puede conllevar anormalidades severas en el desarrollo físico e intelectual del menor.
Como explica la AESCdL, “el síndrome se reconoce sobre la base de la configuración facial, la microcefalia y el retraso mental, y puede comprometer el crecimiento prenatal y posnatal y presentar malformaciones en las extremidades”.
– A día de hoy, 107 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
