La Confederación Española de Federaciones y Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral y Afines (Confederación ASPACE), miembro de Somos Pacientes, y la Fundación Gmp han firmado un convenio de colaboración para la realización de un estudio sobre la situación y acceso a la atención temprana de los menores con parálisis cerebral en las entidades ASPACE.

Los resultados de esta investigación, destaca Manuela Muro, presidenta de la Confederación, “van a ser una herramienta de coordinación y mejora de servicios en el Movimiento ASPACE. También servirán para demandar la colaboración y el apoyo que precisan nuestras entidades y que, como resultado, la atención temprana ayude de verdad a las familias con mayores necesidades de apoyo”.

La atención temprana genera importantes beneficios en la evolución de los menores con parálisis cerebral y con grandes necesidades de apoyo, resultando imprescindible para su desarrollo físico y cognitivo. Y también es clave para su futuro, porque constituye el primer paso hacia la vida independiente en la edad adulta. De hecho, la falta de acceso a esta atención temprana, y lo antes posible, condiciona enormemente su calidad de vida y su evolución futura.

Eliminar las barreras

El problema es que el acceso a la atención temprana es difícil para las familias, pues depende de la comunidad autónoma de residencia y de la situación de este servicio en la misma. Y a ello se suman otras barreras como, entre otras, el diagnóstico tardío, la falta de coordinación asistencial o la escasa inversión en estos servicios.

El resultado, denuncia ASPACE, “es que hay numerosos menores con parálisis cerebral y con grandes necesidades de apoyo sin atender, lo que supone truncar su evolución, perder oportunidades de desarrollo y un mayor impacto en la familia”.

De ahí la importancia del nuevo estudio sobre la situación de los servicios de atención temprana en el Movimiento ASPACE, que permitirá conocer sus necesidades, sus fórmulas de financiación y los medios de los que disponen para, así, contar con una previsión de los recursos necesarios para hacer realidad un modelo de atención temprana a las grandes necesidades de apoyo.

Concretamente, la investigación analizará los servicios de atención temprana teniendo en cuenta sus tres grandes objetivos: alcanzar el mejor desarrollo del menor, fomentar la inclusión de los menores y sus familias, y reforzar la calidad de vida de la familia. Y sobre este último punto, analizará de forma particular el rol en los cuidados de las madres, que en un 75% de los casos se ven abocadas a abandonar sus carreras profesionales para realizar estas tareas de cuidado, comprometiendo económicamente su presente y su futuro, pues dejan de optar a una jubilación digna y a su independencia económica.

Es más; dada la exigencia física y emocional de los cuidados, “las madres que cuidan a sus hijos con grandes necesidades de apoyo ven acelerado su proceso de envejecimiento y el menoscabo de su salud”, recuerda la Confederación, por lo que el estudio, que se pondrá en marcha durante el presente mes de septiembre para concluir en mayo de 2024, también recogerá estas consecuencias con objeto de analizar la atención temprana en todo su ámbito de actuación e impacto.

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