Las asociaciones de pacientes desempeñan una labor fundamental en la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por una enfermedad crónica. Sin embargo, y de los cerca de 19 millones de pacientes crónicos que conviven en España, únicamente un 3% forma parte de alguna asociación. Por ello, y con objeto de poner en valor la labor del asociacionismo para los pacientes, su entorno y la sociedad en su conjunto, la Federación Española de Diabetes (FEDE), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha la campaña ‘Más Asociación’.
Como explica Juan Francisco Perán, presidente de FEDE, “con esta iniciativa buscamos concienciar sobre la necesidad de la unión y la organización en la lucha por los derechos de los pacientes. Es importante que las personas con diabetes sepan que las asociaciones están preparadas para dar respuesta a sus necesidades y que no están solos en la gestión de su patología”.
Superar los retos
Desde su constitución en la década de 1980, las asociaciones de pacientes se encuentran detrás de los principales logros en materia de derechos que han permitido una gran mejora en la calidad de vida de las personas con diabetes. No en vano, y entre otros hitos relevantes, han jugado un papel clave en la consecución del acceso universal al tratamiento para la enfermedad, la aprobación de la investigación con células madre o la eliminación de la patología como motivo de exclusión para el acceso a puestos de empleo público.
Sin embargo, y a pesar de estos y otros muchos avances, todavía queda un largo camino por recorrer para lograr la equidad real para un colectivo que sigue encontrando barreras a nivel escolar y laboral, o en la participación real en la toma de decisiones que les afectan como pacientes y que les impiden contar con medidas que contribuyan realmente a una mejor gestión de su enfermedad.
Redes sociales
De ahí la importancia de la nueva campaña, con la que se busca fomentar entre los pacientes de diabetes un asociacionismo que, una vez más, jugará un papel primordial en la superación de estos retos. Para ello se compartirán publicaciones y materiales en redes sociales en las que, con el hashtag #MásAsociación, se repasarán los principales logros de las asociaciones de pacientes y se analizarán los beneficios que aporta estar asociado tanto para los afectados como para sus allegados.
En este sentido, como recuerda José M. García, coordinador de la Comisión de Discriminación de FEDE, “las asociaciones ofrecen apoyo, acompañamiento y formación al paciente y a su entorno, mejorando notablemente su calidad de vida. Pero, además, han sido y continúan siendo actores clave en la conquista de derechos sociales, en general, y particularmente empoderando a los pacientes para que estos sean los verdaderos protagonistas de su patología”.
– A día de hoy, 95 asociaciones de pacientes dedicadas a la diabetes ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
