La Fundación Síndrome 5p-, miembro de Somos Pacientes, organizará el 27 de julio en San Vicente del Raspeig (Valencia) el taller grupal ‘El duelo de los padres ante el nacimiento del hijo con discapacidad’ con el objetivo de crear un espacio de aprendizaje y comprensión entre padres con niños con diversidad funcional.

Como explica la Fundación, “es comprensible la conmoción de los padres cuando nace un hijo con discapacidad ante el encuentro del mismo. La mecánica, las expectativas y los proyectos se desfiguran radicalmente. Es por eso que no es de extrañar que los padres en ocasiones se encuentren sin herramientas que les ayuden a sobreponerse a la situación que están viviendo. Este taller va dirigido a los padres con niños de diversidad funcional, independientemente de su edad”.

Taller grupal

El taller se celebrará en el Centro de Atención Temprana SOEL de la Fundación –Calle Calixte, 6– entre las 18:30 y las 20:30 horas.

La participación en el taller es totalmente gratuita para los padres asociados a la Fundación, solicitándose a los padres de niños no socios una donación de únicamente 3 euros.

Para inscribirte en el taller, contacta con la Fundación 5p- en el número de teléfono 965 672 202 o en la dirección de correo electrónico cat@fundacion5p.com.

Síndrome 5p-

Diagnosticado por primera vez en el año 1963 por el Dr. Leujene, el síndrome 5p- es causado por la pérdida o deleción de material genético en el brazo corto del cromosoma 5 (‘cinco p menos’).

Los afectados por el síndrome, en torno a 1 de cada 50.000 nacidos vivos –en su mayoría niñas–, presentan un perímetro craneal reducido, un crecimiento lento y discapacidad intelectual, pudiendo también padecer malformaciones congénitas.

En nuestro país conviven en torno a 500-700 afectados por este síndrome.

– A día de hoy, 97 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?