La Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria (ASNC), miembro de Somos Pacientes, organiza este sábado, 31 de octubre, con el apoyo de Fundación ‘la Caixa’, el primero de los talleres de autonomía y autocuidados de su proyecto ‘Conviviendo con el Síndrome de Noonan’ para personas afectadas, familiares y cuidadores.

Como informa la ASNC, su objetivo es la “promoción de habilidades y conocimientos dirigidos a capacitar a pacientes, familiares y cuidadores para aumentar el autocuidado y la autonomía del paciente frente a las necesidades de esta enfermedad rara y crónica, así como potenciar la figura del paciente experto como agente activo de su propia salud”.

Concretamente, los talleres programados son ‘Cuidados y autocuidados de la piel’ –los sábados 31 de octubre, 14 de noviembre y 12 y 26 de diciembre en horario de 16:00 a 21:00 h–; ‘Alimentación y dietética’ –los domingos 1, 8, 15 , 22 y 29 de noviembre y 6, 13 y 20 de diciembre en horario de 10:00 a 16:00 h–; ‘Cuidados y autocuidados de las articulaciones’–los sábados 31 de octubre, 14 de noviembre y 12 y 26 de diciembre en horario de 16:00 a 21:00 h–; ‘Cuidados y autocuidados de la vista, el oído y la boca’ –los sábados 7 y 21 de noviembre y 19 y 27 de diciembre en horario de 16:00 a 21:00 horas; y ‘Cuidados y autocuidados de la piel’ –los sábados 14 de noviembre y 12 y 26 de diciembre en horario de 16:00 a 21:00 h.

Para más información sobre los talleres clica aquí.

Enfermedad genética

El síndrome de Noonan es una enfermedad genética que afecta a 1 de cada 2.500 habitantes y que se origina por la alteración de uno de los genes responsables del correcto funcionamiento de la vía RAS/MAPK, implicada en la división y diferenciación celular.

Los afectados presentan, por lo general, unas características faciales típicas, cardiopatía congénita y talla baja. En la etapa de recién nacido también pueden presentar dificultades para la alimentación e hipotonía, así como alteraciones hematológicas y de la coagulación.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?