El teatro ‘La Cochera Cabaret’ de Málaga acoge el próximo miércoles, 28 de diciembre, una representación solidaria de la comedia ‘En ocasiones veo a Umberto’ para recaudar fondos para los proyectos de investigación que desarrolla la Asociación Española Familia Ataxia-Telangiectasia (AEFAT), enfermedad rara neurodegenerativa y multisistémica.

Como explica el actor y cómico Salva Reina, copropietario del teatro y padrino de las pasadas ediciones de la Carrera Solidaria AEFAT en la capital malagueña, “con esta función queremos aportar nuestro granito de arena para apoyar a Jorge, única persona en Málaga afectada por la ataxia telangiectasia, y su familia, así como a todos los niños y jóvenes que tienen que luchar a diario con esta enfermedad poco frecuente”.  

La comedia ‘En ocasiones veo a Umberto’, escrita y dirigida por Álvaro Carrero, lleva más de 1.100 representaciones y seis años en cartel en el Teatro Muñoz Seca de Madrid. Una obra interpretada por, además de Carrero, Virginia Muñoz, Noemí Ruiz y Miguel Ángel Martín, que actuarán de forma totalmente altruista para esta ocasión.

El precio de las entradas para esta representación que se celebrará a las 22:00 horas es de solo 15 euros. Para comprar tu entrada pincha aquí.

Los organizadores han habilitado una ‘fila 0’ para todas aquellas personas que, no pudiendo asistir a la representación, quieran colaborar con esta causa solidaria –en el número de cuenta ES39 2100 5866 5502 0004 1666 o a través del Bizum 01274.

Ataxia telangiectasia

La ataxia telangiectasia, enfermedad rara que afecta a 30 niños y jóvenes de nuestro país, se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad y afecta a las funciones de diferentes órganos, provocando una incapacidad para coordinar movimientos, una pérdida progresiva de movilidad –hacia los nueve años se necesita silla de ruedas–, dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones como la posible aparición de tumores.

Y como concluye la AEFAT, “los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero les impide realizar de forma independiente las actividades básicas de la vida diaria, como vestirse, realizar su higiene personal, alimentarse, etc.”.

– A día de hoy, 109 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?