La Asociación Madrileña para los afectados del Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados (AMPASTTA), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha ‘Punto Tourette’, plataforma web con información accesible sobre esta enfermedad rara con objeto de facilitar su conocimiento y comprensión por los pacientes, familiares y profesionales.
Este síndrome es un trastorno poco conocido que, caracterizado por la presencia de tics motores y fónicos, suele por lo general asociarse a otros trastornos como el de déficit de atención e hiperactividad (TDAH), el trastorno obsesivo compulsivo (TOC), los problemas del sueño y el aprendizaje o los trastornos de ansiedad y del estado de ánimo.
Unos trastornos asociados que, explica Astrane, centro de atención de trastornos neurológicos colaborador con la plataforma, “son los que lo convierten en un trastorno difícil de comprender. De ahí la necesidad de crear un sitio web con información veraz, explicada de forma amena y accesible y que, además, aporte claridad y tranquilidad a las personas afectadas y a sus familiares”.
Conocer y comprender
Así, en el apartado ‘Conoce el Tourette’ pueden encontrarse vídeos de distintos especialistas en Neurología, Psiquiatría y Psicología en los que se explican sus características, el proceso diagnóstico, los trastornos asociados y los tratamientos tanto farmacológicos como psicológicos.
Por su parte, en el apartado ‘Recursos’ se muestra cómo acceder a los recursos sociales y fiscales a disposición de los afectados, caso de los certificados de discapacidad o de incapacidad laboral y de las becas educativas; se ofrecen sendos directorios de hospitales y clínicas con profesionales cualificados en la atención del síndrome y de las asociaciones de pacientes de nuestro país; y se incluyen distintos materiales de interés como guías clínicas y educativas, proyectos de investigación, libros, películas y canales de redes sociales de divulgación.
Otro aspecto que se ha considerado esencial es compartir las experiencias personales de las personas afectadas y de sus familiares, pero también de profesionales del Trabajo Social, la Psicología y la Educación. Para ello, ‘Punto Tourette’ cuenta con un apartado de vídeos con el que se pretende que todo el mundo conozca y entienda cómo es vivir con el síndrome. Un espacio que, junto con un blog, está abierto a la participación de cualquier persona que lo desee.
Para entrar en ‘Punto Tourette’ pincha aquí.
– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
