La Federación Española de Epilepsia (FEDE), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha ‘Epiforward’, plataforma de formación en línea gratuita sobre esta enfermedad neurológica que padecen más de 50 millones de personas en todo el mundo y que genera un fuerte estigma para los afectados.
El objetivo de este espacio congresual internacional e híbrido, informa la FEDE, “es el de reunir en un mismo espacio a profesionales médicos, investigadores, industria farmacéutica, pacientes, familiares y asociaciones de pacientes para transferir y mejorar el conocimiento de la enfermedad, poder compartir los últimos avances y crear redes de conexión e intercambio para conseguir resultados que permitan mejorar el bienestar y la calidad de vida de los afectados”.
En definitiva, al situar a la epilepsia en el foco de atención, ‘Epiforward’ buscará avanzar hacia normalización de esta enfermedad tanto a nivel social como institucional.
Con el aval del Colegio de Médicos de Madrid (ICOMEM), la plataforma ofrecerá a lo largo del mes de febrero un total de 16 sesiones formativas de temática variada sobre la epilepsia en las que médicos, investigadores, la industria y las asociaciones de pacientes tomarán la palabra para compartir experiencias y conocimiento.
16 sesiones formativas
Concretamente, las sesiones de la primera quincena estarán centradas en la epilepsia en todas sus formas, culminando el 13 de febrero con motivo de la celebración del Día Internacional de la Epilepsia, en el que FEDE organizará un acto informativo en el Centro Obra Social ABANCA de Santiago de Compostela para sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad.
Por su parte, la segunda quincena estará dedicada a las encefalopatías epilépticas o del desarrollo catalogadas como huérfanas, raras o poco frecuentes, clausurándose el espacio congresual el 27 de febrero con la entrega de la primera edición de los Premios Epiforward, la voz de la epilepsia, con los que se busca reconocer las actividades y proyectos orientados a investigaciones básicas en la patología y a servicios de calidad centrados en los pacientes, familiares y cuidadores.
De hecho, “con este acto, en la antesala al Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el 28 de febrero, queremos sumarnos a esta iniciativa ya que hay más de 130 encefalopatías epilépticas o síndromes epilépticos catalogadas como raras, para ofrecer un espacio de reconocimiento a todas estas patologías catalogadas como poco frecuentes y que necesitan de la colaboración de todos para aumentar la inversión en investigación”.
El espacio congresual, totalmente gratuito y cuyo calendario de sesiones formativas puedes consultar en este enlace, está abierto al público de todo el mundo. Para registrarte pincha aquí.
– A día de hoy, 15 asociaciones de pacientes dedicadas a la epilepsia ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
