El torneo, que se disputará en las instalaciones del Centro Nacional del Golf –c/ Arroyo del Monte, 5–, contará con la participación de numerosos ex futbolistas del Real Madrid CF, entre otros Isidoro San José, Rafael Martín Vázquez , José Martínez ‘Pirri’, Carlos Alonso ‘Santillana’, Ricardo Gallego, José Miguel González ‘Michel’, Luis Figo, Albert Celades y Paco Pavón. Además, como informa la Asociación Española Síndrome de Phelan-McDermid, “también se espera que algunos de los actuales jugadores del primer equipo, aficionados también a este deporte, puedan asistir si sus obligaciones actuales se lo permitieran”.
Por ello, como destaca, Juan Ramón Rodríguez, vicepresidente de la Asociación, “no podemos sino agradecer su colaboración a la Asociación de Ex-jugadores del Real Madrid CF y destacar, muy especialmente, la generosidad y el trabajo realizado por los jugadores a favor de esta causa”.
Los organizadores han habilitado un ‘hoyo 0’ para todas aquellas personas que, no pudiendo asistir al evento, quieran colaborar con esta causa solidaria. Para colaborar con el ‘hoyo 0’, clica aquí.
Síndrome Phelan-McDermid
El síndrome Phelan-McDermid es un trastorno genético ocasionado por la interrupción del gen SHANK3/ProSAP2 en el extremo terminal del cromosoma 22, constituyéndose la deleción cromosómica de novo –deleción 22q13– como la forma más común de presentación del síndrome.
Los signos característicos del síndrome Phelan-McDermid son la hipotonía neonatal, el retraso global del desarrollo, el crecimiento anormal o acelerado, la ausencia o retraso grave en la adquisición del habla y rasgos dismórficos menores específicos.
Aún en la actualidad, la incidencia del síndrome permanece desconocida. La razón obedece a que la técnica genética avanzada esencial para su diagnóstico –la hibridación fluorescente in situ o FISH– se encuentra disponible únicamente desde el año 1998. Sea como fuere, los especialistas coinciden en afirmar que se trata de un trastorno claramente infradiagnosticado.
– A día de hoy, 63 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
