En palabras de Juan Carrión, presidente de FEDER, «el Congreso es, sobre todo, un punto de encuentro de personas que están unidas en torno a una misma causa y que quieren seguir luchando por sus derechos y por la igualdad de oportunidades en todos los ámbitos de la vida».
Y como explica Naca Pérez de Tudela, presidenta de la Asociación D’genes, «es un momento de compartir, de expresar, de vivir; es un encuentro que combina el ocio y el entretenimiento con las mejores ponencias de expertos en la materia».
El Congreso, que será inaugurado por Ana Mato, titular del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, y por Terkel Endorsen, presidente de la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis), acogerá asimismo el ‘I Encuentro Familiar Síndrome de Moebius‘ con el objetivo de reunir el mayor número de afectados y familiares para compartir experiencias sobre la enfermedad.
Conferencias y talleres
El V Congreso Nacional de Enfermedades Raras contemplará el desarrollo de distintas ponencias en las que se abordarán numerosos temas no solo nacionales, sino también internacionales. Así, Terkel Endorsen informará sobre las principales acciones que se están llevando a cabo en la Unión Europea en su intervención ‘Retos y oportunidades para las personas con enfermedades raras en Europa’.
Asimismo, también se tratarán aspectos relacionados con la aparición de nuevos recursos para las enfermedades poco frecuentes, caso de las redes sociales. En esta línea, Begoña Nafria, Community Manager de la red APTIC y Manuel Armayones, vicepresidente de FEDER, abordarán la importancia de las redes sociales en su conferencia ‘Recursos online para pacientes y familiares de personas con enfermedades raras’.
Por su parte, y por lo que respecta a los aspectos educativos, José Manuel Herrero Navarro, director del EOEP Específico de Autismo y otros Trastornos Graves del Desarrollo, y Laura Garre, orientadora en el CEIP ‘Jacinto Benavente’ de Alcantarilla, impartirán la conferencia ‘¿Qué puede ofrecer la educación al alumnado con necesidades educativas especiales asociadas a enfermedades raras?’.
Pero como apunta FEDER, «estas ponencias son solo la punta del iceberg de un congreso cargado de información, contenido e interés, en donde la familia es la protagonista». Para ello, y con el objetivo de dar la máxima relevancia a todo el entorno familiar del afectado, durante el encuentro también se llevará a cabo un taller de ‘Hermanos… únicos’, dirigido a hermanos de niños con patologías poco frecuentes e impartido por Alba Ancochea, psicóloga de la Federación.
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– A día de hoy, 46 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
