Finalizamos la ronda de presentación de finalistas con los seis últimos proyectos que optan a los X Premios Somos Pacientes y que pueden llevarse, adicionalmente, el galardón de la votación del público a través de internet. Esta semana hemos visto propuestas de humanización en espacios hospitalarios, casas de acogida, cortometrajes de animación didácticos, campañas para visibilizar enfermedades desconocidas y encuentros para favorecer el asociacionismo entre pacientes de esclerosis múltiple. Vamos a recordarlos brevemente.
‘Link EM’: una iniciativa para el encuentro de Esclerosis Múltiple España
Esclerosis Múltiple España lleva varios años impulsando ‘Link EM‘, un evento dirigido a profesionales de la atención y apoyo a las personas con esta enfermedad. Su objetivo es compartir e intercambiar experiencias, generar conocimiento y fomentar el debate sobre esta patología entre sus asociaciones y fundaciones miembros, impulsando con ello la creación de grupos de trabajo y redes de apoyo, además de una mejora de la calidad de la atención integral sociosanitaria.
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‘Atletas desconocidos’ con miastenia
Este año, la Asociación Miastenia de España (AMES) ha puesto en marcha la campaña ‘Atletas desconocidos’, en la que aparecen casos reales de pacientes para los que una situación cotidiana se convierte en un esfuerzo equiparable al de un deporte de élite. El objetivo: visibilizar esta patología, impulsar la inversión en investigación y dar un reconocimiento a quienes padecen miastenia, una enfermedad neuromuscular, rara, crónica y autoinmune o congénita, que se caracteriza por la debilidad y fatiga de los músculos voluntarios del cuerpo.
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ANiNATH y su ‘Espacio Familias’
La Associació de Nens i Nenes amb Trasplantament Hepàtic (ANiNATH) ha coordinado junto con el Hospital Vall d’Hebron el ‘Espacio Familias: un oasis de desconexión para los niños y niñas trasplantados‘. Se trata de la reforma de la segunda planta de trasplante del Hospital Infantil para convertirla en un entorno cómodo y agradable para los pacientes y también para sus cuidadores. La organización sigue recaudando fondos y buscando apoyos para ampliar y mejorar este proyecto.
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PYFANO y su Casa de Acogida para niños con cáncer
La Asociación de Padres, Familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Castilla y León (PYFANO) se ha incorporado como finalista con su Casa de Acogida. Un espacio que lleva 20 años funcionando como vivienda para todas aquellas familias con hijos en tratamiento oncológico de esta comunidad autónoma que no cuentan con una residencia en Salamanca. Allí pueden quedarse durante el periodo de duración de la hospitalización del menor e, incluso, durante su tratamiento ambulatorio para que el paciente pueda descansar en un espacio cercano al centro hospitalario.
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ROBI contra Duchenne
Para explicar de una manera cercana en qué consiste la distrofia muscular de Duchenne, la organización Duchenne Parent Project España ha puesto en marcha la campaña ‘ROBI contra Duchenne‘, con un spot emotivo en el que se utiliza la metáfora de la avería de un robot para hacer entender en qué consiste esta afección. Con ella se ha querido también promover la inclusión social de los pacientes y crear alianzas de colaboración con el ámbito académico y universitario. De hecho, ROBI se ha convertido en muñeco solidario para recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad.
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Descubriendo el mieloma múltiple
El último de los 18 finalistas es ‘Descubriendo el mieloma múltiple: la inmunoterapia‘, un cortometraje de animación impulsado desde la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP). Tiene como principal objetivo de concienciar y dar a conocer esta enfermedad y su tratamiento de una manera didáctica. Detalla cómo las células humanas combaten el mieloma múltiple con la ayuda de avances en ingeniería genética, y se acompaña con materiales de apoyo como folletos y recursos en línea que ayudan a comprender mejor el proceso de la enfermedad y sus tratamientos.
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Os recordamos que tenemos otros 12 finalistas, a los que hemos presentado en anteriores semanas. Podéis votar AQUÍ a vuestro favorito antes del 29 de noviembre.