En el lenguaje científico, un proyecto que está en el ‘valle de la muerte‘ es aquel que está paralizado en el laboratorio antes de alcanzar su objetivo final. Es decir, que no llegan a fase clínica por falta de financiación o problemas burocráticos. Un punto en el que también se siente anclada la comunidad de personas que padecen ELA, o esclerosis lateral amiotrófica.

Por eso, desde la asociación DalecandELA va a poner en marcha una aventura por el Valle de la Muerte estadounidense que dará comienzo el 9 de abril y que va a servir para visibilizar la precaria situación de sus pacientes. Su fundador, Jaime Lafita, afectado por esta dolencia, y ocho voluntarios más recorrerán en tándem 650 kilómetros por el desierto californiano en ocho etapas. Un viaje en el que aprovecharán para visitar dos de los laboratorios más prestigiosos en la investigación de esta enfermedad neuromuscular.

Uno es el de La Jolla (San Diego), donde les recibirá Don W. Cleveland, cuyo equipo ha desarrollado un tratamiento para la ELA que ya está aprobado por la FDA. El segundo está en la Universidad de Stanford, donde trabaja Aaron D. Gitler, que en 2019 recibió el premio Sheila Essey de la Academia Americana de Neurología por su contribución en la investigación de esta patología.

A esta travesía se van a sumar ciclistas de varios países que van a cubrir diferentes tramos del recorrido para mostrar su apoyo. También hay una decena de organizaciones que patrocinan la iniciativa y cuyos beneficios van a destinarse a la financiación de investigaciones para hacer frente a la ELA. Entre ellas se encuentra la fundación china AskUHelp, del empresario chino Cai Lei, también diagnosticado con esta enfermedad, que está realizando una intensa labro por impulsar proyectos de investigación y visibilización de la ELA.

A por la Ley ELA

Por otra parte, este viaje por el Valle de la Muerte quiere servir también para dar un empujón a la llamada Ley ELA, que aunque ha sido reactivada recientemente por el Parlamento español ha estado también paralizada por la burocracia. «Ha estado dos años guardada en un cajón a pesar de que su tramitación fue aprobada por unanimidad. Es una situación que condiciona la vida diaria de centenares de personas afectadas, sus familiares y amigos», comenta Juan Luis Aguirrezabal, miembro de DalecandELA.

Esta proposición de Ley tiene como objetivo garantizar una vida digna a las personas con ELA a través de dos puntos clave: el reconocimiento de este colectivo como personas en situación de dependencia y la mejora de la formación de los sanitarios en esta patología.

La proposición se alinea con muchas de las peticiones de asociaciones como DalecandELA o como AdELA: la atención domiciliaria especializada; el reconocimiento urgente de la dependencia una vez obtenido el diagnóstico; y la consideración de los pacientes como ‘consumidores vulnerables’ para que puedan optar a determinadas ayudas como el bono social eléctrico.