La Asociación de Enfermos y Familiares de Hipertensión Intracraneal Idiopática/Pseudotumor Cerebri (ADEFHIC), miembro de Somos Pacientes, solicita la colaboración de personas afectadas por enfermedades raras en su proyecto ‘Una gota forma un océano’ para, a través de un libro de aforismos derivados de sus testimonios, visibilizar las patologías poco frecuentes y recaudar fondos para su investigación.

Como explica la ADEFHIC, “el proyecto consiste en la publicación de un libro personalizado por Pelayo Arango Lara, único autor español de aforismos, con aforismos que él mismo creará en relación a los testimonios de los afectados de enfermedades raras. Así, cada testimonio irá de la mano de un aforismo creado especialmente con mimo para él”.

El proyecto está abierto a la participación de todas aquellas personas que, diagnosticadas de una enfermedad poco frecuente, quieran contar su historia y aportar ‘su gotita’. Así, refiere la Asociación, “es necesario que las personas interesadas en participar se comprometan, se abran y muestren todo lo necesario para lograr nuestro objetivo: visibilizar. Y si bien es una labor dura, una introspección y, en cierto modo, una terapia personal, puede resultar muy gratificante”.

Para ello, la ADEFHIC pone a disposición de las personas interesadas un manual en el que se explican los procedimientos a seguir para escribir y remitir los distintos testimonios.

El objetivo es llegar al mayor número de gente posible y que los lectores ‘entiendan’ las implicaciones que conlleva convivir con una enfermedad rara. Tal es así que, indican los impulsores de la iniciativa, “queremos un libro lleno de verdad, de sentimientos, que transmita, y para eso hay que mostrar incluso lo que nos avergüenza. Somos conscientes de que es difícil e incluso doloroso. Se trata de abrirse y de mostrar lo que asusta que vean. Pero como siempre decimos: sin visibilidad no hay concienciación, y sin concienciación no hay investigación, ni discapacidad, ni ayudas, etc.”.

Para más información sobre el proyecto clica aquí.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?