En palabras del doctor Agustín Legido, asesor científico de la Fundación y director de su V Congreso Internacional, «el objetivo de esta reunión es ayudar y asesorar a las familias de los pacientes afectados por el síndrome de West. Y es que gracias a estos encuentros se han podido actualizar los conocimientos sobre la enfermedad y establecer contactos personales y científicos entre los miembros de la Fundación y los médicos e investigadores, nacionales y extranjeros, interesados en el tema».«Nuestra Fundación mantiene abiertas líneas de comunicación permanentes que favorecen su misión de ayudar a los pacientes y a sus familias, ofreciendo los últimos tratamientos disponibles y manteniendo vivo el sueño de conseguir una curación algún día», destaca el doctor Legido.
Inscripción y programa
El Congreso, que se desarrollará en el Teatro Boulevard de Torrelodones, contará con la participación de reconocidos expertos internacionales que abordarán, entre otros temas, la epidemiologia y diagnóstico precoz en el Síndrome de West, el tratamiento antiepiléptico del síndrome, los factores de crecimiento y la encefalopatía autista, y el tratamiento quirúrgico y molecular de la epilepsia en este trastorno.
La asistencia al congreso es libre y gratuita. Para inscribirte en el congreso, clica aquí.
Para más información sobre la reunión, contacta con la Fundación en los números de teléfono 91 810 29 30 y 638 067 206 –de 7:00 a 15:00 horas– o en la dirección de correo electrónico comunicacion@sindromedewest.org.
Lesión cerebral
El síndrome de West –o ‘síndrome de los Espasmos Infantiles’–, es una encefalopatía epiléptica catastrófica causada, por lo general, por una lesión cerebral estructural o metabólica.
Los afectados padecen espasmos infantiles –tipo especial de ataque epiléptico que afecta fundamentalmente a niños menores de 12 meses de edad– y presentan retraso psicomotor. Como explica la Fundación Síndrome de West, «los afectados padecen una pérdida de habilidades adquiridas y anormalidades neurológicas como la diplejia (parálisis que afecta a partes iguales a cada lado del cuerpo), la cuadriplejia (parálisis de los cuatro miembros: tetraplejia), la hemiparesia (debilitamiento o ligera parálisis de una mitad del cuerpo) y la microencefalia (cabeza pequeña)».
El síndrome se presenta durante el primer año de vida, sobre todo entre el cuarto y séptimo mes.
– A día de hoy, 58 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
