La Asociación Española de Síndrome de Sjögren (AESS), miembro de Somos Pacientes, organizará los días 28 y 29 de septiembre en Madrid con la colaboración del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid y el aval del Grupo de Trabajo en Enfermedades Autoinmunes Sistémicas de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) el ‘V Congreso Nacional del Pacientes con Síndrome de Sjögren’.
Como informa la AESS, “el Congreso, de dos días de duración, está dirigido a pacientes, familiares, amigos, personal sanitario y personas interesadas en una enfermedad cada vez más conocida pero huérfana de tratamiento, que produce una serie de signos, síntomas y manifestaciones que impacta de forma importante en la calidad de vida, lo que obliga al paciente a modificar sus hábitos de vida y a ‘aprender’ a vivir con una enfermedad poco comprendida y valorada por la sociedad en general”.
Inscripción y programa
El Congreso, que se celebrará en el Auditorio del Centro Cultural Galileo–Calle Fernando El Católico, 35–, contemplará un recorrido de la enfermedad con la presentación fotográfica de 10.000 pacientes de todo el mundo y distintas conferencias y mesas redondas sobre el diagnóstico, tratamiento y perspectivas futuras en el abordaje del síndrome.
Como informa la AESS, “en esta ocasión se hará un recorrido por el proceso para llegar al diagnóstico en sus distintas etapas, el manejo del paciente con afectación glandular y extraglandular expuesto con interesantes casos clínicos, los tratamientos farmacológicos y no farmacológicos disponibles, con especial hincapié en la cortisona e hidroxicloroquina como tratamiento habitual. Se continuará con la acupuntura como terapia complementaria y el importantísimo autocuidado emocional como elemento básico de la calidad de vida, para finalizar con una exposición de las perspectivas de futuro mediante la presentación de los proyectos actualmente en marcha, que ayudará a esclarecer y comprender la complejidad de una enfermedad que todavía tiene el calificativo de ‘síndrome’”.
Para consultar el programa del Congreso, clica aquí.
El precio de la inscripción en el Congreso se ha establecido en solo 5 euros para los socios de la AESS y en 35 euros para los no asociados, pudiendo traer en ambos casos un acompañante. Para inscribirte en el Congreso, rellena este formulario de inscripción y remite el justificante del pago de la cuota a la dirección de correo electrónico aessjogren@hotmail.com.
– A día de hoy, 97 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?