Como informa ABAIMAR, “en la edición de este año se tratarán temas como la atención temprana, los derechos de los menores afectados, la educación inclusiva, la situación de la Estrategia Balear de Enfermedades Raras, los medicamentos en situaciones especiales y la figura del gestor de casos”.
Inscripción y programa
El programa de la Jornada, que se celebrará en el Aula Magna del Edificio Guillem Cifre de Colonya de la Universidad de las Islas Baleares (UIB) –Carretera de Valldemossa, Km 7,5–, contemplará la presentación de testimonios de jóvenes afectados por una enfermedad rara y el desarrollo de distintas conferencias –entre otras, las dedicadas a la enfermedad de Behçet y al síndrome de Tourette.
Y para ello, destaca la Asociación, “hemos logrado reunir, una vez más, a profesionales tanto del ámbito sanitario como educativo y social para que profundicen sobre los tratamientos y actuaciones frente a una enfermedad rara, en especial a la atención que precisan los niños que la padecen”.
Es más; como apunta ABAIMAR, “como todos los años, las familias volverán a tener un espacio destacado en una mesa redonda con la presencia de padres y afectados, en la que se tratarán aspectos de las enfermedades tales como el síndrome de Tourette, FAR2, PANDAS o la aciduria glutárica Tipo I”.
Para consultar el programa de la Jornada, clica aquí.
La inscripción en la Jornada es totalmente gratuita, si bien dada la limitación del aforo se requiere inscripción previa. Para inscribirte en la Jornada, clica aquí.
– A día de hoy, 89 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
