Como explica la ACAH, “los objetivos fundamentales de la Jornada son informar sobre el estado científico actual de atención sanitaria de las ataxias y las enfermedades raras y promover las relaciones entre los pacientes de ataxia, sus familiares y los profesionales. Dada la condición de enfermedades minoritarias de las ataxias, con baja prevalencia, es necesario que las asociaciones de pacientes den a conocer la enfermedad e impulsen su investigación”.
Inscripción y programa
La Jornada se celebrará en la Casa del Mar de Barcelona – Carrer d’Albareda, 1-13– a partir de las 10:00 horas.
Concretamente, la Jornada contemplará las conferencias ‘Preservación de la función neurológica mediante terapia génica intratecal basada en virus adenoasociado (AAV) en un modelo murino de ataxia de Friedreich: de la preclínica a la fase clínica’, ‘Qué puede hacer la vitamina D por la ataxia de Friedreich’, ‘SCA48 y la interconexión entre corteza cerebral y cerebelar’, ‘Medicamentos del futuro para las ataxias’, ‘Desarrollo clínico de nuestros fármacos para la ataxia de Friedreich. Actualización 2019’ y ‘La investigación en SCAs hoy en día’, así como la mesa redonda ‘Atención Sanitaria de las Ataxias’.
Como informa la ACAH, “en la mesa de debate entre médicos y pacientes se pondrán en común las diferentes experiencias y se reflexionará sobre cómo se podría mejorar la investigación, su traslado hacia la práctica clínica y la eficiencia de la atención sanitaria. La problemática de la investigación, la traslacionalidad y la atención sanitaria es general en todas las enfermedades, pero se ve muy agravada en el caso de las enfermedades minoritarias y, por tanto, también en el caso de las ataxias”.
Para consultar el programa de la Jornada, clica aquí.
El precio de la inscripción en la Jornada se ha establecido en 25 euros para los socios de la ACAH y en 50 euros para el resto del público. Para inscribirte en la Jornada, contacta con los organizadores en el número de teléfono 699 086 194 o en la dirección de correo electrónico info@acah.cat –el plazo finaliza el próximo viernes, 1 de marzo.
– A día de hoy, 106 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
