En palabras de Jesús María González, primer presidente de la ICCCPO y de la FEPNC, “aún recuerdo cuando 16 países firmamos la ‘Declaración de Valencia’ a favor de nuestros hijos con cáncer. Hoy somos 88 países que el viernes celebramos mucho más que un Aniversario: celebramos todas las vidas que se han salvado gracias a los avances científicos y en calidad asistencial. Celebramos que cada vez somos menos los padres que tenemos que decir adiós a nuestro hijo”.
Padres y supervivientes
El acto central de la conmemoración tendrá lugar a las 16:30 horas en el Palau de Pineda –Plaza del Carmen, 4– con la asistencia de más de un centenar de personas de todo el mundo y de representantes de, entre otras instituciones, la ICCCPO, la FEPNC, la Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica (SIOP), la Sociedad Europea de Oncología Pediátrica (SIOPE), la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (SEHOP) y la Red Internacional de Supervivientes (ICCSN).
Así, como refiere Pilar Ortega, presidenta de la FEPNC, “es un honor y una enorme alegría para esta Federación recibir a tantos padres y supervivientes y compartir experiencias para continuar este camino de éxitos y derrotas, pues aunque se han alcanzado importantes metas, aún queda mucho por hacer. Por todo ello, agradezco a todos el gran esfuerzo que van a hacer por estar con nosotros”.
Encuentro de Organizaciones Europeas
Asimismo, Valencia acogerá el sábado y el domingo el 5º Encuentro de las Organizaciones Europeas de la ICCCPO, en el que participarán 96 representantes de las organizaciones de padres y jóvenes supervivientes de cáncer infantil de todos los países europeos.
Un Encuentro en el que entre otros aspecto y como explica Luisa Basset, representante de la FEPNC en la ICCCPO, “discutiremos proyectos europeos sobre Ensayos Clínicos Pediátricos, el pasaporte de supervivientes, los derechos de los adolescentes, el seguimiento a largo plazo de los efectos secundarios del tratamiento y otros temas clave, como el análisis del futuro de la Oncología Pediátrica. Estas sesiones son altamente enriquecedoras para los padres y supervivientes y para toda la sociedad europea».
Para más información sobre el Encuentro, clica aquí.
– A día de hoy, 16 asociaciones de pacientes dedicadas al cáncer infantil ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?