Como explica Guillermo Vallejo, presidente de Asociación Cuenta con Nosotros, “las jornadas nacieron para cubrir todos los aspectos que rodean a las enfermedades raras, nutriéndose de la experiencia de los pacientes y del conocimiento de profesionales sanitarios con el objetivo de crear un espacio de intercambio de información entre expertos, familiares y docentes”.
‘La voz del paciente’
En esta su sexta edición, la Jornada, que se celebrarán en el Campus de Melilla de la Universidad de Granada, llevarán por lema ‘La voz del paciente’.
Como apunta Guillermo Vallejo, “las jornadas se ubican en el entorno universitario para acercar la problemática de las enfermedades raras a los alumnos, brindándoles la oportunidad de llevar a cabo la normalización de nuestra causa y colectivo, así como favoreciendo una sociedad inclusiva a través de los futuros profesionales”.
Concretamente, el programa de la Jornada prestará una especial atención a los nuevos casos de enfermedades poco frecuentes detectados en la ciudad autónoma, caso de la osteogénesis imperfecta, la espina bífida o las enfermedades mitocondriales.
Como concluye Guillermo Vallejo, “en Melilla hay más de 4.000 personas con una enfermedad rara. De ahí la importancia no solo de dar visibilidad al colectivo, sino de conocer e impulsar acciones capaces de dar respuesta a sus necesidades”.
Para más información sobre las jornadas, contacta con los organizadores en el número de teléfono 671 223 313 o en la dirección de correo electrónico cuentaconnosotros.melilla@gmail.com.
– A día de hoy, 89 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
