Como explica la Fundación, “gracias a tus pedales podremos mantener el proyecto SAOD, Sistema de Información y Orientación a familias con una afectado por el síndrome 5p- o ‘maullido de gato’”.
‘Pedales Solidarios’
La jornada, que se celebrará en el Colegio Gredos San Diego ‘Las Suertes’ –Calle Rafael León, 10–, constará de dos turnos –de 10:00 a 13:00 horas y de 16:30 a 18:00 horas.
El precio de la inscripción se ha establecido en 20 euros para el turno matutino y en 22 euros para el vespertino. Y las personas interesadas en ‘pedalear’ en ambos turnos podrán hacerlo tras pago de una inscripción de 38 euros.
Además, como destaca la Fundación, “nuestro equipo de voluntariado tendrá una mesa con artículos solidarios, rifas y actividades para los más pequeños como globoflexia y pintacaras. Pasaremos un día muy divertido”.
Es más; los organizadores también han habilitado una ‘fila 0’ para todas aquellas personas que, no pudiendo asistir a la jornada, quieran colaborar con esta causa solidaria –número de cuenta ES18 0081 5206 9700 0100 4202.
Para formalizar tu inscripción o recabar más información sobre la jornada, contacta con los organizadores en el número de teléfono 677 80 90 40 o en la dirección de correo electrónico pedalesolidarios@gmail.com.
Síndrome 5p-
Diagnosticado por primera vez en el año 1963 por el Dr. Leujene, el síndrome 5p- es causado por la pérdida o deleción de material genético en el brazo corto del cromosoma 5 (‘cinco p menos’).
Los afectados por el síndrome, en torno a 1 de cada 50.000 nacidos vivos –en su mayoría niñas–, presentan un perímetro craneal reducido, un crecimiento lento y discapacidad intelectual, pudiendo también padecer malformaciones congénitas.
En nuestro país conviven en torno a 500-700 afectados por este síndrome.
– A día de hoy, 89 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
