La Asociación Miastenia de España (AMES), miembro de Somos Pacientes, ha presentado el videocuento de ‘La historia de Coco y Pipa. Dos aMiGos. ¡Cuánto me gusta jugar contigo!’, primer cuento infantil para visibilizar la miastenia y ayudar a los niños a entender mejor esta enfermedad neuromuscular autoinmune que padecen cerca de 15.000 personas en nuestro país.
Como informa AMES, “con este cuento pretendemos atender las necesidades de los menores que conviven con personas que tienen miastenia en cuanto a información sobre la enfermedad y comprensión sobre la misma desde la perspectiva del menor. En concreto, en este caso, la mamá de Coco, un niño de 7 años, tiene miastenia y él habla con Pipa sobre ello, mientras esta le ayuda a entender la enfermedad y le aconseja”.
Dada la situación de crisis sanitaria provocada por la COVID-19 y la imposibilidad de llevar a cabo actividades presenciales, la Asociación se ha visto obligada a modificar su labor de información y concienciación sobre la miastenia, razón por la que ha publicado el videocuento y los audiolibros de dos de sus guías sobre la enfermedad para facilitar su accesibilidad a los pacientes con miastenia ocular, muchos de ellos afectados por diplopía y ptosis palpebral: ‘Manual práctico del día a día de la miastenia’ y ‘Manual práctico de la Miastenia. Aspectos psicológicos’.
Para escuchar los audiolibros clica aquí.
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Tanto el cuento ‘La historia de Coco y Pipa. Dos aMiGos. ¡Cuánto me gusta jugar contigo!’ como ambos manuales se enmarcan en el proyecto ‘Sensibilización y difusión de la miastenia’ desarrollado por AMES en 2020 gracias a una subvención procedente del 0,7% del impuesto sobre la renta de las personas físicas (IRPF) del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social gestionada por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE).
Como destaca AMES, “proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés General consideradas de interés social”.
– A día de hoy, la Asociación de Miastenia de España (AMES), asociación de pacientes dedicada a la miastenia grave, ya es miembro activo de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
