Como explica Gema Chicano Saura, presidenta de la AADE y del Comité Organizador del Encuentro, “la Conferencia es de gran relevancia científico-sanitaria al contar con la asistencia de numerosos expertos mundiales en displasia ectodérmica, incluyendo los responsables de la Red Europea de Enfermedades Raras de la Piel (ERN-Skin) y del Grupo de trabajo europeo, y la presentación de los resultados de los más recientes trabajos de investigación en esta área, incluyendo la actualización del ensayo clínico de una nueva terapia”.
VII Conferencia Internacional
La Conferencia, que se celebrará en el Salón de Actos del Archivo General de la Región de Murcia – Avenida de los Pinos, 4–, será organizada por la AADE con la colaboración del Grupo de Investigación de Genética Clínica y Enfermedades Raras del Instituto Murciano de Investigación Biomédica (IMIB-Arrixaca) y del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER).
Como destaca Gema Chicano Saura, “todos hemos realizado un gran esfuerzo por dar un enfoque interdisciplinar e internacional al Congreso que, unido a la reunión de asociaciones y familias y la colaboración de numerosas instituciones y empresas regionales y nacionales, subraya, por primera vez, la importancia de la colaboración de todos los agentes en el progreso y bienestar sanitario y social”.
Para consultar el programa de la Conferencia, clica aquí.
Es más; como destaca la presidenta de la AADE, “desde el punto de vista social, la Conferencia ayudará a evidenciar que la comunidad de displasia ectodérmica es una comunidad fuerte que crece a nivel internacional y que ha conseguido importantes logros, fruto del trabajo y la lucha de muchas personas. Orgullosos de ello, es el momento de afrontar el futuro conjunta y solidariamente, sin fronteras, donde la participación de familias, pacientes, voluntariado, clínicos, investigadores, instituciones y representantes de asociaciones sea, en la medida posible, en la misma dirección, con la implicación y la colaboración de toda nuestra comunidad”.
Para inscribirte en la Conferencia, clica aquí.
– A día de hoy, 99 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
