Como explica Guillermo Vallejo, presidente de Asociación Cuenta con Nosotros, “las jornadas nacieron para cubrir todos los aspectos que rodean a las enfermedades raras, nutriéndose de la experiencia de los pacientes y del conocimiento de profesionales sanitarios con el objetivo de crear un espacio de intercambio de información entre expertos, familiares y docentes”.
VII edición
En esta su séptima edición, la Jornada, cuya inauguración se ha programado para las 17:00 horas del jueves 26 de octubre, se celebrará en el Campus de Melilla de la Universidad de Granada.
Como informa la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, “este encuentro pretende concienciar de la importancia social de estas patologías, así como de incrementar el conocimiento de las mismas tanto en la población en general como los diferentes profesionales involucrados, creando un espacio para la reflexión, comunicación e intercambio de experiencias entre profesionales, familiares, docentes y estudiantes”.
Concretamente, el programa de la Jornada prestará una especial atención a los nuevos casos de enfermedades poco frecuentes detectados en la ciudad autónoma, caso de la cefalea de Horton, la incontinencia pigmentaria o el síndrome de Best.
Como concluye Guillermo Vallejo, “en Melilla hay más de 4.000 personas con una enfermedad rara. De ahí la importancia no solo de dar visibilidad al colectivo, sino de conocer e impulsar acciones capaces de dar respuesta a sus necesidades”.
Para más información sobre las jornadas, contacta con los organizadores en el número de teléfono 671 223 313 o en la dirección de correo electrónico cuentaconnosotros.melilla@gmail.com.
– A día de hoy, 99 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
