Como explica AESIP, “el Encuentro supone el mayor punto de intercambio de información y saberes sobre esta patología, y está diseñado en base a las propuestas del colectivo de personas con síndrome de Poland y sus familiares potenciando la ayuda mutua. Contaremos con más de 60 participantes que desde distintos puntos de la geografía española se darán cita en la ciudad de Córdoba para compartir sus experiencias. Así, queremos manifestar nuestro agradecimiento a los socios por sumarse a esta enriquecedora experiencia”.
El Encuentro, que se celebrará en el Centro Cívico del Distrito Centro de la capital cordobesa –Plaza de la Corredera, s/n–, acogerá el sábado una nueva edición de las Jornadas Síndrome de Poland, en la que entre otros temas se abordará la ‘Discapacidad e incapacidad laboral’ y el ‘Tratamiento de la Fisioterapia en el Síndrome de Poland’.
Además, como informa la Asociación, “paralelamente, contaremos con un espacio de ocio infantil con talleres de ocio y tiempo libre inclusivos; y ya por la tarde el grupo visitará la Mezquita Catedral de Córdoba. Durante el resto del fin de semana están programadas distintas actividades de ocio y tiempo libre inclusivos”.
Síndrome de Poland
Descrito por primera vez en el año 1841 por el cirujano británico Alfred Poland, el síndrome de Poland es un trastorno congénito presente en 1 de cada 30.000 nacimientos, muy especialmente en varones.
La causa por la que se desarrolla el síndrome permanece aún a día de hoy desconocida, siendo su expresión común la agenesia o hipoplasia –desarrollo defectuoso, o falta de alguna parte de un órgano– unilateral del músculo pectoral mayor, así como distintas afectaciones a nivel del pecho y/o de la extremidad superior ipsilateral.
Finalmente, y por lo que respecta el tratamiento del síndrome, como informa la AESIP, “consiste en apoyo psicológico y corrección y/o reconstrucción quirúrgica cuando resulte posible”.
– A día de hoy, 99 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
