Como explica la AEDM, “las Jornadas pretenden ser un punto de encuentro entre pacientes y cuidadores con especialistas en patología mastocitaria. Se celebran anualmente y se tratan temas que facilitan un mejor manejo de la enfermedad. Además, los talleres son una excelente oportunidad para resolver dudas e inquietudes”.
La asistencia a las jornadas, que se celebrarán en la sede de Fundación ONCE –c/ Sebastián Herrera, 15– a partir de las 11:30 horas, es totalmente libre y gratuita. Para más información sobre las jornadas, contacta con la AEDM en el número de teléfono 659 945 548 o en la dirección de correo electrónico cuentanos@mastocitosis.com.
Programa
Las Jornadas, además de la Asamblea de la AEDM –desde las 9:30 horas–, contemplarán distintas conferencias impartidas por especialistas, caso de las dedicadas a la ‘Actualización de los protocolos de actuación ante situaciones de riesgo en pacientes con patología mastocitaria’, la ‘Enfermedad periodontal en mastocitosis’, y ‘En qué hemos avanzado en investigación: resultados de la REMA 2015’.
Un programa que, asimismo, acogerá la celebración de distintos talleres en los que se abordará cómo ‘Convivir con una enfermedad poco frecuente: Estrategias de apoyo psicosocial’, Lo que siempre quisiste saber sobre las patologías mastocitarias’ y ‘¿Qué te gustaría que la investigación hiciera por ti?’.
Es más; en la Jornada, en la que se entregarán los premios de la Asociación, también se presentará el Proyecto Conócenos +, “iniciativa para la difusión de las mastocitosis –informa la AEDM– de una manera lúdica y educativa con dos herramientas innovadoras a nivel mundial: el cuento ‘La Constelación Pica’, de la escritora Isabel de Ron y editado por nuestra Asociación; y el cortometraje ‘Contando Estrellas’ dirigido por Josevi García Herrero e impulsado por Peloki, la Fundación Española de Mastocitosis y nuestra Asociación”.
Para consultar el programa de las jornadas, clica aquí.
– A día de hoy, 86 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
