Como explica la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes y entidad colaboradora en el Congreso, «el objetivo de esta Reunión es el de servir de punto de encuentro para las familias y profundizar en el conocimiento sobre estas patologías».Programa
El Congreso, que se desarrollará en el Rafaelhoteles Madrid Norte –Avenida de Barajas, 22–, se iniciará con la cena de bienvenida para las familias programada para las 21:30 horas de este viernes.
Ya el sábado, 4 de octubre, el encuentro acogerá la celebración de mesas redondas en las que los expertos resolverán las dudas de los asistentes y numerosas conferencias en las que se presentarán los últimos avances en el abordaje de las mucopolisacaridosis, caso entre otras de las dedicadas a la ‘Necesidad de la Terapia Enzimática Intrathecal en MPS II o Síndrome de Hunter’, los ‘Avances en MPS IV-A o Síndrome de Morquio A’ y el ‘Desarrollo de una nueva generación de chaperonas farmacológicas para el tratamiento de Gangliosidosis GM1 y Morquio B’.
Asimismo, el Congreso contemplará una sesión especial informativa sobre el síndrome de Sanfilippo y finalizará con una cena de gala a beneficio de MPS España.
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– A día de hoy, 70 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
