Como destaca Juan Carrión, presidente de FEDER y de la Asociación D’genes, “en esta edición se habla de ‘Conocer el futuro, avanzar un sueño’, un lema que viene a definir los objetivos que se marcaron ya en el I Congreso celebrado en 2008. El conocimiento sigue siendo el pilar más importante que permite poner la pincelada de esperanza en el día a día, en un camino que no empieza ni termina en un diagnóstico o en un síntoma. El conocimiento debe ser la herramienta que se transforme en la clave principal para entender, implementar y mejorar las buenas prácticas, protocolos, tratamientos y actuaciones”.
Sin embargo, continúa Juan Carrión, “no podemos olvidar ni descuidar la importancia de los registros y unidades de referencia especializadas, la necesidad de continuar educando en el respeto en nuestras aulas y sociedad, la equidad en el acceso a tratamientos y en la mejora de los procesos diagnósticos tempranos. No podemos olvidar la igualdad y adecuación laboral, así como la lucha para desarrollar planes estratégicos sanitarios para intervenciones equitativas en cualquier lugar del mundo. La calidad y solidez debe imperar en todos ellos”.
Programa
El Congreso, que en sus primeras siete ediciones se celebró en Totana (Murcia), repetirá sede y por tercera vez se llevará a cabo en el Monasterio de los Jerónimos de la UCAM.
Concretamente, y entre otras cuestiones, los más de 60 ponentes participantes abordarán las nuevas vías de tratamiento en enfermedades raras, las acciones autonómicas de atención integral en patologías poco frecuentes, las actualizaciones en diagnóstico de enfermedades raras, los medicamentos huérfanos, y los aspectos sociales relacionados con las patologías de baja prevalencia.
Un Congreso cuyo programa acogerá, asimismo y ya en su jornada del sábado, la celebración del ‘V Simposium de Lipodistrofias’ de la AELIP y el ‘III Congreso del Síndrome X Frágil’ del grupo de trabajo del Síndrome X Frágil de Asociación D’genes.
Es más; como concluye Asociación D’genes, “también se han programado talleres sobre terapias no farmacológicas como la musicoterapia, atención temprana, psicología o redes sociales”.
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– A día de hoy, 98 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
