Como explica Jordi Cruz, presidente de MPS España, “el Encuentro es un acto de unión familiar lleno de ilusión, lleno de trabajo, esmero y lucha, que durante estos años se ha ido hilando fuertemente para tener lo que a día de hoy tenemos, y todo ello gracias a vosotros, las familias, que estáis a nuestro lado, como siempre. Un trabajo que vamos a ir reflejando durante la jornada intensiva que tenemos y que vamos a comprobar y analizar”.
Todo ello sin olvidar el objetivo primordial de esta reunión, “un encuentro familiar en donde compartir las diferentes experiencias entre nosotros, que nos hace reconfortarnos aún más”, destaca Jordi Cruz.
Programa
Durante el Encuentro, que se celebrará en la sede del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Córdoba –Avenida del Brillante, 31–, se presentará a los afectados por las MPS y sus familiares los últimos avances en el manejo de estos trastornos metabólicos hereditarios caracterizados por la carencia o deficiencia de las enzimas responsables de la degradación de los mucopolisacáridos –o glicosaminoglicanos.
Para ello, y entre otras actividades, el programa del Encuentro contempla las conferencias ‘La Terapia Enzimática Sustitutiva en enfermedades lisosomales’, ‘Funcionamiento de un equipo multidisciplinar’, ‘El tratamiento logopédico en MPS’, ‘IMIBIC, conozcamos su funcionamiento’, ‘Experiencias de familias MPS y síndromes relacionados’ y ‘Conclusiones y aspectos a tener en cuenta en los próximos años’.
Es más; el programa del Encuentro también contempla distintas actividades lúdicas y de ocio, caso de la visita a la Mezquita de Córdoba –el 15 de mayo– o la comida de familias programada para el sábado.
Para consultar el programa del Encuentro, clica aquí.
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