Como explica Ana Mendoza, presidenta de MPS España, “los Encuentros han sido durante todo este tiempo una manera de acercar, hacer partícipes y protagonistas a profesionales, hospitales y administraciones de las diferentes ciudades que hemos visitado. Y sobre todo una manera de compartir conocimientos, experiencias y buenos momentos con las familias, que son la razón y el motor que impulsa todo el movimiento MPS”.
Y en este contexto, como informa Ana Mendoza, “este año es muy especial para nuestra entidad, ya que será la última edición de este evento que durante 12 años ha dado a conocer los MPS y los Síndromes Relacionados en distintas ciudades de la geografía española”.
Inscripción y programa
Durante el Encuentro, que se celebrará en el Salón de actos de la Biblioteca Rafael Azcona –Calle Teniente Coronel Santos Ascarza, 34–, se presentará a los afectados por las MPS y sus familiares los últimos avances en el manejo de estos trastornos metabólicos hereditarios caracterizados por la carencia o deficiencia de las enzimas responsables de la degradación de los mucopolisacáridos –o glicosaminoglicanos.
Para ello, y entre otras actividades, el programa del Encuentro contempla las conferencias ‘Enfermedades lisosomales’, ‘Avances en terapéutica MPS’, ‘Genética y reproducción’, ‘Oftalmología en las MPS, ‘Experiencias de familias MPS’ y ‘Hacia el futuro con Lisosomales’.
Como explica MPS España, “en el programa que hemos preparado para esta jornada contamos con diferentes profesionales del Hospital San Pedro de Logroño que nos harán un repaso de la actualidad de las enfermedades lisosomales y de las diferentes terapias en marcha o en vías de desarrollo, así como temas tan importantes como la genética y la reproducción o la oftalmología. Como siempre, también tendremos un espacio dedicado a conocer los testimonios de familias afectadas de la zona”.
Es más; el programa del Encuentro también contempla distintas actividades lúdicas y de ocio, caso de la visita a las Bodegas Franco Españolas –el 12 de mayo– o la comida de familias programada para el sábado.
Para consultar el programa del Encuentro, clica aquí.
Para inscribirte en el Encuentro, contacta con MPS España en el número de teléfono 938 040 959 o en la dirección de correo electrónico gestion@mpsesp.org –el plazo finaliza el 28 de abril.
– A día de hoy, 97 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
