La Asociación de Epidermólisis Bullosa de España (DEBRA España), miembro de Somos Pacientes, ha abierto el plazo de inscripción de su XII Torneo Benéfico de Golf ‘Niños Mariposa’, prueba que celebrará el día 7 de junio en el Club de Golf Aloha de Marbella (Málaga) con el objetivo de recaudar fondos para sufragar sus proyectos y servicios para la mejora de la calidad de vida de los afectados de piel de mariposa y sus familiares.

Como explica DEBRA España, «todo el mundo habla hoy en día de crisis. Pero los ‘niños mariposa y sus familias viven en crisis todos los días de su vida. Por esto, desde la Asociación debemos seguir trabajando y luchando por ayudarles. Los fondos recaudados a través del torneo benéfico y de la cena se destinarán a proyectos como el de ‘Apoyo a personas con Piel de Mariposa y familiares’ y el Hogar Respiro de Marbella».Golf y cena benéfica

Los participantes en el Torneo podrán optar a los numerosos premios, valorados en su conjunto en más de 10.000 euros, contemplados por los organizadores. Como informa DEBRA España, «se espera la participación de más de 150 jugadores, que podrán acceder a premios donados por prestigiosos hoteles y campos de golf de la costa. Adicionalmente, se pueden ganar premios en todos y cada uno de los hoyos».

El precio de la inscripción –‘green fee’– en el Torneo es de 70 euros, e incluye una bebida de bienvenida con fresas, picnic a medio recorrido y cóctel durante la entrega de premios. Para reservar tu plaza, contacta con los organizadores en el número de teléfono 952 90 70 85.

Además, y por una aportación de 50 euros, las personas interesadas también podrán participar en la cena y baile al aire libre programada por la Asociación para la noche del domingo, 8 de junio, en el mismo Club de Golf Aloha. Una cena benéfica que, además de una rifa y subasta benéfica, contemplará las actuaciones en directo de ‘The New Jersey Boys’, ‘Mel Williams’ y ‘T.A.P.A.S. Choir’.

Para asistir a la cena benéfica, contacta con los organizadores en el número de teléfono 952 81 23 90.

Asimismo, el Torneo está abierto a la participación de todas las empresas que, por ejemplo a través del patrocinio, quieran colaborar con esta causa solidaria. Para más información, clica aquí.

– A día de hoy, 62 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?