Como explica Jordi Cruz, director de MPS España, “en esta XIII edición Congreso tenemos a grandes figuras de nuestro movimiento en cuanto a la investigación, seguimiento y atención. Además, contaremos como siempre con la ayuda de cuidados sobre la calidad de vida, que tan importante es en nuestras patologías. Y también tendremos la gran posibilidad de conocer cómo va a funcionar el proyecto de telerehabilitación y nuevas vías de ayuda que explicaremos con detalle”.
XIII Congreso
Entre otros aspectos, el programa del Congreso, que se llevará a cabo en el Hotel Campus Bellaterra, analizará las características de las MPS y sus síndromes afines, así como su tratamiento e investigación y el proyecto de telerehabilitación con pacientes. Un encuentro en el que las familias podrán resolver sus dudas con los expertos y que concluirá con una cena benéfica de gala con, como explican los organizadores, “sorteos, sorpresas, actuaciones, ocio y juegos”.
Es más; los niños asistentes al Congreso podrán disfrutar de un servicio de guardería y de una sala de juegos, así como de una sesión de terapia con perros a cargo de DogKing y de una excursión al Aquarium de Barcelona.
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Como concluye Jordi Cruz, “nuestra Asociación va adelante con nuevas terapias, nuevas posibilidades, y esto se verá reflejado en nuestro Congreso. Nuestra entidad trabaja conjuntamente entre profesionales y pacientes, y para nosotros la mayor importancia de nuestro movimiento han sido y siguen siendo las familias, lo que ha hecho de MPS una familia unida que orienta, ayuda y guía a los afectados y sus familias, además del mundo profesional”.
– A día de hoy, 99 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
