La Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), miembro de Somos Pacientes, puso en marcha este sábado, 31 de agosto, su ‘XIV Albergue para padres con niños afectados de hemofilia en edad temprana’, encuentro para progenitores con hijos de 0 a 7 años de edad con coagulopatías congénitas que se celebrará hasta el próximo martes en Mollina (Málaga).
Como explica la FEDHEMO, “este albergue se dirige a padres con niños afectados de hemofilia en edad temprana con el principal objetivo de brindar toda la información necesaria que requieran las familias desde una asesoría individual y familiar para que puedan controlar las circunstancias y retos que la enfermedad les irá planteando a lo largo del desarrollo del niño”.
XIV edición
En el encuentro, que se está celebrando en el Centro Eurolatinoamericano de Juventud (CEULAJ) de Mollina, se abordarán temas médicos y psicosociales de gran interés y utilidad para la familia. Un encuentro totalmente gratuito en el que se ofrece a los progenitores la oportunidad de intercambiar sus experiencias y preocupaciones con otras familias y en el que los niños puedan conocer e interactuar con otros menores con hemofilia.
Como destaca la FEDHEMO, “los padres adquieren destrezas para manejar la discapacidad de sus hijos tanto a nivel sanitario como emocional y aprenden a administrarles el medicamento por vía intravenosa y a cuidar de las articulaciones”.
Todo ello, concluye Daniel Aníbal García Diego, presidente de la Federación, “mientras los niños se divierten con el equipo de monitores con las actividades lúdicas programadas de acuerdo a su edad, enfocadas a comenzar a familiarizarse con algunos conceptos básicos sobre hemofilia”.
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– A día de hoy, 13 asociaciones de pacientes dedicadas a la hemofilia son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
