Con vistas a la celebración de la reunión, FEDHEMO solicita la presencia y compromiso de todos sus asociados y de la comunidad de pacientes. Concretamente, y según resalta la Federación: “este año vuestra presencia y compromiso, mostrando públicamente una alta participación, se hace muy necesaria; por nuestra parte hemos conseguido la Asamblea-Simposio más económica de los últimos años y un programa con reconocidos ponentes y temáticas”.
Así, y bajo el lema ‘Ni una unidad de más ni una unidad de menos’, el principal objetivo de la reunión será el de unificar criterios y opiniones en el colectivo de pacientes con hemofilia, “máxime en esta dura etapa de recortes y ajustes sanitarios”, recuerda FEDHEMO.
Programa científico
La Asamblea de FEDHEMO constituye el mayor punto de encuentro de las personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas a nivel nacional. Un encuentro que, como destaca la Federación, “supone un motivo lo suficientemente importante para reunirnos, volver a vernos y reforzar especialmente los lazos de esta gran familia que somos, y un espacio en el que estar al corriente de todo lo relacionado con la hemofilia”.
Así, el Simposio Médico-Social de la FEDHEMO se celebrará el sábado 27 de abril con el desarrollo de dos módulos diferenciados. El primero, moderado por el doctor Manuel Moreno Moreno, presidente la Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE), contempla tres conferencias: ‘Investigación clínica y nuevas perspectivas en el tratamiento de la Hemofilia’ a cargo del doctor José María Moraleda, del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arriaxaca de Murcia; ‘Individualización del tratamiento en hemofilia de la profilaxis a los estudios farmacocinéticos’, a cargo de la doctora María Teresa Sáez Ávarez, del Hospital Universitario La Paz de Madrid; y ‘Enfermedad de Von Willebrand: Diagnóstico, características clínicas y tratamiento’, que impartirá el doctor Raúl Pérez López, del Hospital Universitario Rafael Méndez de Lorca (Murcia).
Por su parte, para el segundo módulo, que será moderado por el doctor Faustino García Candel, del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arriaxaca de Murcia, se han programado tres conferencias. La primera, bajo el título ‘Artropatía hemofílica: importancia de la prevención, el tratamiento y seguimiento’, que será impartida por el doctor Felipe Querol Fuentes, del Hospital La Fe de Valencia; la ponencia ‘Adherencia al tratamiento en Hemofilia’, a cargo de Ana I. López Ortuña, psicóloga de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia; y la conferencia ‘Nuevos tratamientos y perspectivas de futuro de la VHC’, que será impartida por el doctor Carlos Galera Peñaranda, del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arriaxaca de Murcia.
Este miércoles 17 de abril se celebra el Día Mundial de la Hemofilia. Somos Pacientes está realizando un seguimiento especial durante la semana de toda la actividad de asociaciones e instituciones en torno a esta conmemoración. Puedes seguir toda nuestra información en la página de Somos Pacientes dedicada a la enfermedad.
– ¿Quieres consultar el programa de la XLII Asamblea Nacional y XX Simposio Médico-Social de la FEDHEMO?
– A día de hoy, 8 asociaciones de pacientes dedicadas a la hemofilia son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
