En palabras de Daniel Aníbal García-Diego, presidente de FEDHEMO, “en esta ocasión hemos elegido el lema ‘Alcanzando metas’ con la intención de anunciar cómo ha llegado el momento de comprobar y reivindicar esos nuevos tratamientos, que son el futuro en hemofilia, siendo indispensable la unidad de acción para acceder en igualdad de condiciones a los mismos. No avanzamos con la rapidez que nos gustaría, pero el camino es cada vez más claro respecto a los nuevos tratamientos. Del mismo modo, no perdemos de vista la evidencia científica, cada vez más consolidada, en las áreas multidisciplinares”.
‘Alcanzando metas’
La Reunión, en cuya organización colabora la Asociación de Hemofilia Aragón-La Rioja (HEMO ARALAR), miembro de Somos Pacientes, se celebrará en el Palacio de Congresos de Zaragoza –Plaza Lucas Miret Rodríguez, 1– y constituye el mayor punto de encuentro de pacientes y profesionales a nivel nacional. Como destaca la FEDHEMO, “se trata de una cita única que reivindica la unidad y la ilusión por seguir trabajando juntos para mejorar la calidad de vida de los pacientes con hemofilia y otras coagulopatías, de las mujeres portadoras, y de sus familias”.
En este contexto, como indica Daniel Aníbal García-Diego, “somos optimistas y pensamos que no solo la hemofilia avanza, sino que también nosotros debemos hacerlo, hacia un modelo asociativo que se adapte mejor y de forma más ágil a los nuevos retos y las nuevas necesidades. Todos debemos implicarnos y sumar esfuerzos. Debemos mostrar a la sociedad, a la Administración Pública, y al colectivo de profesionales sanitarios y sociales, que nuestro colectivo está unido y reivindica sus derechos una vez más”.
Así, el sábado se celebrará el XXV Simposio Médico-Social, cuyo programa contemplará las conferencias ‘Papel de la Agencia Europea del Medicamento y la Agencia Española en la aprobación y comercialización de fármacos en hemofilia’, ‘Acceso de los pacientes a los nuevos medicamentos en hemofilia’, ‘La hemofilia en la historia’, ‘Nuevos fármacos en el tratamiento de personas con hemofilia e inhibidor’ y ‘La comunidad científica en el futuro de la hemofilia. Un reto esperanzador’, así como las mesas redondas ‘Esperanza de vida y nuevos tratamientos en hemofilia’ y ‘Asesoramiento médico, reivindicación de pacientes. Uniendo sinergias’.
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– A día de hoy, 12 asociaciones de pacientes dedicadas a la hemofilia son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
