La Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (AEPMI), miembro de Somos Pacientes, organiza el sábado 20 de marzo una sesión de zumba en línea impartida por la monitora Karmen Falante con el objetivo de recaudar fondos para mantener sus proyectos de investigación en 2021.
Como explica la AEPMI, “estamos financiando el proyecto ‘Mitocure’ de medicina personalizada, muy novedoso pero también costoso. El donativo para participar en esta sesión solidaria con las enfermedades mitocondriales es de 4 euros, pero si alguien quiere aportar un poco más será bienvenido. Pasaremos una mañana muy divertida y, además, solidaria”.
Para más información sobre la iniciativa, que se celebrará a partir de las 11:30 horas y en la que puedes inscribirte a través de este enlace, contacta con la Asociación en el número de teléfono 618 789 068 o en la dirección de correo electrónico info@aepmi.org.
Enfermedades mitocondriales
Las enfermedades mitocondriales afectan a 1 de cada 5.000 personas, lo que las convierten en la segunda enfermedad genética grave más comúnmente diagnosticada tras la fibrosis quística.
Como informa la AEPMI, “la enfermedad mitocondrial es un trastorno genético debilitante que roba la energía de las células del cuerpo, causando disfunción o fracaso de múltiples órganos y sistemas y que puede provocar la muerte. Hay pocos tratamientos eficaces, y no existe cura, por lo que los pacientes dependen de los avances en investigación. Una de cada 200 personas lleva la mutación genética que podría ponerlos en riesgo de desarrollar una enfermedad mitocondrial”.
Es más; las investigaciones han revelado distintas asociaciones entre la disfunción mitocondrial y otras enfermedades como el alzhéimer, el párkinson, la diabetes y algunos tipos de cáncer. Sin embargo, y a pesar de su gran impacto, como concluye la Organización Internacional de Pacientes con Enfermedades Mitocondriales –International Mito Patients (IMP)–, “la mayoría de la población nunca ha oído hablar de las enfermedades mitocondriales o ‘mito’”.
– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
