La IFPA puntualiza que «la psoriasis y la artritis psoriásica tienen un enorme impacto en la vida de los pacientes, por lo que estas enfermedades devastadoras deben ser tomadas más en serio por las autoridades nacionales e internacionales. La voz de la comunidad de la psoriasis debe ser escuchada y debemos educar a los profesionales sanitarios y decisores políticos sobre cómo deben actuar para promover un cambio positivo para nuestro colectivo, caso de un mejor acceso a los tratamientos efectivos«.La psoriasis es una enfermedad inflamatoria crónica de la piel de origen desconocido que produce lesiones escamosas engrosadas e inflamadas, con una evolución muy variable y recidivante. Es hereditaria y nunca contagiosa, y por lo general se desarrolla entre los 20 y los 30 años de edad.
La psoriasis afecta a cerca de un 1-2% de la población, y aunque puede afectar a toda la piel, suele localizarse en los codos, rodillas, región sacra y cuero cabelludo. Además, en hasta un 5% de las ocasiones se acompaña de artritis.
Encuesta de la IFPA
Coincidiendo con la X edición de la efeméride, la IFPA está llevando a cabo una encuesta dirigida a identificar las herramientas necesarias para mejorar la calidad de vida de los 125 millones de pacientes de psoriasis de todo el mundo.
Como informa la IFPA, «la encuesta, que incluye 17 herramientas, tiene por objeto identificar las estrategias que nuestra Federación y sus miembros pueden utilizar para avanzar en la educación y concienciación sobre la psoriasis. Los participantes pueden elegir cinco de las herramientas, así como plantear sus sugerencias«.
Los resultados finales de la encuesta serán presentados con motivo de la 4ª Conferencia Mundial de Psoriasis y Artritis Psoriásica que se celebrará en julio de 2015 en Estocolmo (Suecia). Para participar en la encuesta, clica aquí.
Construyendo un futuro
Para conmemorar la efeméride, Acción Psoriasis desarrolla durante los meses de octubre y noviembre distintas actividades dirigidas a informar y educar a la ciudadanía sobre la estas enfermedades. Y entre las mismas cabe destacar el Acto Central del Día Mundial programado para a las 18:00 horas de este miércoles en la sede del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en Madrid, en el que intervendrán el doctor José Luis López Estebaranz, presidente de la sección centro de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), y la doctora Montserrat Romera, reumatóloga del Hospital Universitario de Bellvitge de L’Hospitalet de Llobregat (Barcelona). El encuentro finalizará con la actuación de la coral ‘Al Alba’.
Además, Acción Psoriasis ha programado distintas jornadas informativas en distintas ciudades españolas, concretamente en Cáceres (30 de octubre) e Ibiza (10 de noviembre). Y asimismo, celebrará los seminarios on line Psoriasis en niños y jóvenes: claves y consejos (6 de noviembre) y ¿Qué puede hacer por mí Acción Psoriasis? (21 de noviembre).
Para consultar el programa de cada una de las jornadas, clica sobre cada una de las sedes.
La participación en el seminario on line y las jornadas, dirigidas a pacientes, familiares, personal sanitario y todas aquellas personas interesadas en la psoriasis, es totalmente libre y gratuita, si bien es preciso realizar una inscripción previa –bien a través del formulario de inscripción, bien contactando con Acción Psoriasis en el teléfono 93 280 46 22 o en la dirección de correo electrónico psoriasi@pangea.org.
– A día de hoy, Acción Psoriasis y la Asociación de Ciudad Real de Enfermos de Artritis Reumatoide, Psoriásica y Juvenil (ACREAR), asociaciones dedicadas a la psoriasis y a la artritis psoriásica, son ya miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
