Como informa la FESCA, “la esclerodermia es una enfermedad rara del sistema inmune, los vasos sanguíneos y el tejido conectivo. Se caracteriza por una fibrosis de la piel y de los órganos internos y por un daño del sistema vascular. El primer síntoma suele ser el fenómeno de Raynaud, por el cual los dedos de las manos y los pies se vuelven blanco con el frío. Así, el diagnóstico y tratamiento precoces son esenciales para prevenir las peores complicaciones de la enfermedad. Y en este contexto, desde la Federación defendemos que los pacientes con esclerodermia tengan un acceso a los tratamientos y a la atención similar al del resto de la población”.
La fecha escogida para este Día Mundial, 29 de junio, conmemora el fallecimiento, en el año 1940, de Paul Klee, pintor modernista que plasmó en sus lienzos su propia percepción sobre la enfermedad. Y si bien la efeméride tuvo en su origen un carácter europeo –fue instituida como Día Europeo de la Concienciación de la Esclerodermia–, en la actualidad se celebra en todo el mundo gracias a la adhesión en 2011 de las asociaciones de Estados Unidos y Australia.
‘25 segundos por 2,5 millones’
También denominada esclerosis sistémica, la esclerodermia es una enfermedad crónica que se produce básicamente por un error del sistema inmunitario, que confunde el tejido corporal lesionado con el sano, destruyendo este último. La incidencia se establece en 25-30 nuevos casos anuales por cada millón de habitantes.
Los síntomas, habituales u ocasionales, más comunes de la enfermedad son el endurecimiento de la piel, las llagas, las tumoraciones, la pérdida del cabello, los dolores articulares, la inflamación de las manos y pies, los problemas respiratorios y la diarrea y el estreñimiento.
Y si bien se engloba dentro de las denominadas enfermedades minoritarias, a día de hoy conviven en todo el mundo cerca de 2,5 millones de personas afectadas por esclerodermia. Así, y con objeto de visibilizar o ‘descubrir’ esta enfermedad, la FESCA ha puesto en marcha la campaña ‘25 segundos por 2,5 millones’, iniciativa por la que se solicita a los pacientes que graben un vídeo de 25 segundos en la que expliquen su experiencia con la patología y lo compartan en las redes sociales con los hashtags #diamundialesclerodermia o #descubrelaesclerodermia.
Es más; la FESCA ‘descubrirá la esclerodermia’ en el acto programado el próximo 30 de junio en el Parlamento Europeo en Bruselas (Bélgica), un evento en el que se sensibilizará a los europarlamentarios sobre la necesidad de garantizar unos cuidados y tratamientos adecuados para todos y cada uno de los afectados por la enfermedad en Europa.
Movimiento asociativo
La Asociación Española de Esclerodermia (AEE), miembro de Somos Pacientes, organizó el pasado 20 de junio en Las Rozas (Madrid) su jornada de conferencias y encuentro con los médicos por este Día Mundial. Y además de la ya habilitada el pasado martes en Cádiz, instalará este lunes mesas informativas en el Hospital de Alta Resolución de Loja (Granada) y en la Plaza de Catalunya de Barcelona.
La Asociación de Esclerodermia de Castellón (ADEC), miembro de Somos Pacientes, habilita en la mañana de este lunes, en horario de 10:00 a 13:00 horas, mesas informativas en la Plaza del Ayuntamiento de Castellón y en la Plaza del Ayuntamiento de Valencia. donde repartirá dípticos y trípticos sobre la enfermedad.
– A día de hoy, la Asociación Española de Esclerodermia (AEE) y la Asociación de Esclerodermia de Castellón (ADEC), asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerodermia, ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
