En nuestro país conviven en la actualidad en torno a 420.000 pacientes con daño cerebral adquirido (DCA). Y como recuerda la Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE), miembro de Somos Pacientes, «la sociedad quizá esté más familiarizada con las causas que originan el daño que con las consecuencias del mismo. Los ictus, los traumatismos craneoencefálicos, los tumores cerebrales, las anoxias cerebrales y algunas patologías infecciosas son DCA en tanto que tienen como consecuencia común alteraciones de la consciencia, de la movilidad, de la comunicación, de la orientación, de la memoria, del comportamiento, de las emociones, etc.».
DCA incapacitante
Las alteraciones del DCA se presentan en muchas ocasiones de manera conjunta, lo que conlleva que un 68% de los afectados presenten discapacidad en alguna actividad básica de la vida diaria y, en hasta un 45% de los casos, en grado severo o total.
Así, como recuerda Amalia Diéguez, presidenta de FEDACE, «vivir con DCA supone que cada persona de estas 420.000, junto a su familia, debe enfrentarse cada día a dificultades que merman las posibilidades de recuperación funcional y entorpecen su participación social, dificultando así el ejercicio de sus derechos«.
Por ello, y en su manifiesto ‘Una vida salvada merece ser vivida’ de este Día Nacional, FEDACE reclama el derecho a una vida digna para las personas con daño cerebral y sus familias, reivindicación que, para su cumplimiento y entre otros aspectos, requiere el desarrollo de la prestación sociosanitaria que garantice la continuidad asistencial, la adecuada recuperación funcional y la participación social de las personas con DCA; la conformación regulada de la red de recursos, programas y servicios homologados para atender las necesidades específicas de las personas con DCA; y el establecimiento de programas de apoyo a las familias.
Asimismo, y con objeto de garantizar el derecho a una vida digna del colectivo, FEDACE también solicita el impulso a la investigación en técnicas rehabilitadoras y productos de apoyo para la autonomía de las personas con DCA; y el reconocimiento y apoyo a la sostenibilidad del asociacionismo del DCA.
Para leer el manifiesto ‘Una vida salvada merece ser vivida’ de FEDACE, clica aquí.
Movimiento asociativo
Con motivo de esta efeméride, las asociaciones de pacientes de nuestro país han organizado numerosas actividades para informar y concienciar a la población sobre el DCA.
La FEDACE desarrolla a lo largo del presente mes de octubre su campaña ‘Personas como tú’’, iniciativa dirigida a, como explica la Federación, «tratar de hacer reflexionar a la población sobre cómo integrar a las personas con DCA en las pequeñas acciones del día a día. Nuestro objetivo es sensibilizar sobre las secuelas del daño cerebral ayudando a comprenderlas». Para más información sobre la campaña, clica aquí.
La Asociación de Daño Cerebral Adquirido de A Coruña (ADACECO), miembro de Somos Pacientes, tras las mesas informativas habilitadas en A Coruña a lo largo de la semana, la participación de su grupo de teatro en la Gala Solidaria ‘Entreterapias’ el pasado jueves y la ‘VIII Jornada de Prevención y Deporte ADACECO’ celebrada el viernes, organiza desde las 11:00 horas de este domingo distintas actividades en la Plaza de María Pita, caso de un mercadillo solidario de libros, de la iniciativa ‘Ponte en mi lugar’, de una actuación musical –a las 12:00 horas–, de un espectáculo de clown –a las 17:00 horas– y de un espectáculo cómico –a las 19:00 horas.
La Asociación de Daño Cerebral Adquirido de la Provincia de Alicante (ADACEA Alicante), miembro de Somos Pacientes, habilitó el pasado vienes mesas informativas en distintos puntos de la provincia alicantina y celebró en el día de ayer su I Jornada Cultural Benéfica en los jardines de ‘Las Cigarreras’. Asimismo, ha programado para las 12:00 horas de este domingo una concentración en el Ayuntamiento de Alicante en la que dará lectura al manifiesto de este Día Nacional.
La Asociación de Daño Cerebral Sobrevenido de Castilla-La Mancha (ADACE CLM), miembro de Somos Pacientes, tras los diversos actos celebrados en distintos puntos de la comunidad autónoma castellano-manchega a lo largo de la semana, celebró en el día de ayer su ‘IV Quedada Motera Solidaria’ en Talavera de La Reina (Toledo).
La Federación Gallega de Daño Cerebral (FEGADACE), miembro de Somos Pacientes, celebró ayer sábado su ‘III Foro de Familias’ en Santiago de Compostela (A Coruña), en el que se analizó la situación de los derechos de las personas con discapacidad en el contexto actual.
La Asociación de Familiares Afectados por Daño Cerebral Sobrevenido (AFADACS), miembro de Somos Pacientes, organiza desde las 12:00 horas de este domingo su I Carrera Solidaria en el Parque de Ocio de Torrejón de Ardoz (Madrid). Para más información sobre la prueba, clica aquí.
La Asociación de Daño Cerebral Adquirido de Murcia (DACEMUR), miembro de Somos Pacientes, celebra desde las 17:00 horas de mañana lunes en el Hospital General Universitario Reina Sofía de Murcia y en colaboración con Sociedad Murciana de Neuropsicología sus ‘I Jornadas Conjuntas del Día del DCA’. Para más información sobre la jornada, clica aquí.
La Asociación de Daño Cerebral de Vigo (ALENTO), miembro de Somos Pacientes, ha organizado en su sede una jornada de puertas abiertas el pasado jueves y, ya el viernes, una jornada sobre la prevención de accidentes de tráfico. Asimismo, participó en el día de ayer en el ‘III Foro de Familias’ de FEGADACE.
La Asociación Granadina de Familias para la Rehabilitación del Daño Cerebral Adquirido (AGREDACE) organiza a las 14:00 horas del día de hoy un almuerzo solidario y de convivencia en el restaurante Camaura de Granada –Camino de Purchil, 42–. Y asimismo, ya mañana lunes, sus ‘V Jornadas de Daño Cerebral Adquirido’ en el Hospital de Rehabilitación y Traumatología CUVN. Para más información sobre las jornadas, clica aquí.
– A día de hoy, 72 asociaciones de pacientes dedicadas a la discapacidad y a la dependencia son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
