Hoy lunes, 14 de febrero, se celebra el Día Internacional de la Epilepsia, una efeméride impulsada desde 2015 por el Buró Internacional para la Epilepsia (IBE) y la Liga Internacional Contra la Epilepsia (ILAE) que se conmemora cada segundo lunes de febrero en más de 140 países para informar a la sociedad sobre este conjunto de trastornos neurológicos caracterizados por la presentación de crisis convulsivas.
Como explica la ILAE, el objetivo común de este Día Internacional es “resaltar la epilepsia y llamar la atención sobre la necesidad de una mejor concienciación y comprensión de la enfermedad, una legislación apropiada, mejores servicios de diagnóstico y tratamiento y un aumento de la investigación para mejorar la vida de todos los afectados”.
La epilepsia es una de las enfermedades neurológicas crónicas más frecuentes. De hecho es la segunda causa de consulta en los Servicios de Neurología tras las cefaleas y, tras el accidente cerebrovascular –o ictus–, la segunda causa de atención neurológica en Urgencias y la tercera causa neurológica de hospitalización, tanto por las crisis convulsivas como por los accidentes derivados de las mismas.
Más que convulsiones
En relación con la sintomatología de la enfermedad, y si bien la población identifica de forma prácticamente exclusiva las crisis epilépticas con las convulsiones, estas suponen únicamente un 20-30% de las crisis. De hecho, y dada la gran diversidad de síntomas –entre otros, ausencias, dificultad para responder a estímulos o realización de movimientos automáticos de forma repetida–, hasta un 25% de las crisis pasan desapercibidas, lo que provoca retraso diagnóstico.
Es más; si bien se trata de una enfermedad que dispone de tratamiento, la expectativa de vida de los pacientes con epilepsia se ve reducida entre 2 y 10 años; su tasa de mortalidad es entre dos y tres veces mayor que la de la población general y el 60% de los pacientes también presentan trastornos psiquiátricos, neurológicos o intelectuales.
La epilepsia remite de forma espontánea en el plazo de un año en un 4% de los pacientes adultos, porcentaje que en el caso de la población infantil es aún mayor. Además, más de un 70% de los pacientes consiguen controlar su enfermedad gracias a los tratamientos existentes. Por el contrario, en torno al 25% de los afectados no responden a los tratamientos disponibles –la denominada epilepsia refractaria o farmacorresistente.
50 millones de pasos
En nuestro país conviven cerca de 400.000 pacientes con epilepsia, enfermedad de la que cada año se diagnostican en torno a 22.000 nuevos casos, en su mayoría en niños y adolescentes menores de 15 años. Una cifra de afectados que a nivel global se eleva hasta los 50 millones, razón por la que la IBE y la ILAE han puesto en marcha una nueva edición de la campaña ‘50 millones de pasos por la epilepsia’.
Como informa la Asociación de Epilepsia de la Comunidad Valenciana (ALCE), miembro de Somos Pacientes, “¿y si te dijera que más de 50 millones de personas en todo el mundo tienen epilepsia? ¿Y si te dijera que puedes servirles de apoyo sin que te cueste nada? Queremos dar visibilidad a las personas con epilepsia para dejar atrás todos los estigmas y tú puedes ayudarnos”.
Para ello, explica la Asociación Nacional de Personas con Epilepsia (ANPE), miembro de Somos Pacientes, “el reto es dar un paso por cada persona afectada por esta enfermedad en el mundo. Puedes caminar, correr, bailar o lo que tú quieras. Comparte tus pasos con el hashtag #50MillionSteps y ayúdanos a ser visibles”
Para sumar tus pasos por la epilepsia o recabar más información (en inglés) sobre la iniciativa clica aquí.
Por su parte, la Federación Española de Epilepsia (FEDE), miembro de Somos Pacientes, organiza desde las 17:00 horas de este lunes con la colaboración del Colegio Oficial de Médicos de Madrid (ICOMEM) una jornada en línea por el Día Internacional que podrá seguirse en directo a través de este enlace.
Asimismo, y coincidiendo con la celebración hoy lunes del Día de San Valentín, el IBE y la ILAE animan a la población a compartir en las redes sociales un mensaje de amor por las personas con la enfermedad con el hashtag #EpilepsyDay. Para más información sobre la iniciativa clica aquí.
– A día de hoy, 15 asociaciones de pacientes dedicadas a la epilepsia ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
