Las Delegaciones Autonómicas de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, ponen en marcha durante el mes de octubre una nueva edición de sus Foros Autonómicos de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico, encuentros en los que se abordarán los temas de mayor actualidad, tanto nacionales como regionales, en torno a las enfermedades poco frecuentes.
Como explica FEDER, “aunque defendemos nuestros derechos desde una dimensión internacional y estatal, somos conscientes de que la mayor parte de las competencias que afectan a las enfermedades raras y sin diagnóstico están transferidas a las comunidades. Por ello, gran parte de la acción de nuestra Federación se centra especialmente en la realidad diversa de las autonomías que conforman el ámbito estatal”.
Los Foros Autonómicos tienen por objetivo sensibilizar a los agentes implicados en el abordaje de estas enfermedades sobre los problemas del colectivo, para así hacerles partícipes en la respuesta a dichas necesidades, divulgar el conocimiento entre la comunidad profesional e identificar retos prioritarios en cada territorio.
No en vano, el desconocimiento que rodea a las dolencias poco frecuentes condiciona su diagnóstico y tratamiento, viéndose abocado más de la mitad del colectivo a esperar más de cuatro años para recibir un diagnóstico, mientras que únicamente un 34% del mismo cuenta con un abordaje terapéutico efectivo.
Por ello, con objeto de paliar esta situación, apunta FEDER, “consideramos clave el sensibilizar, informar y formar ala comunidad profesional, familiares y asociaciones de enfermedades raras, así como potenciar la identificación de necesidades comunes y posicionar a estas patologías como problema social y sanitario”.
La Delegación Autonómica que celebrará su Foro durante este mes es la de la Comunidad de Madrid –el 24 de octubre, con inscripción gratuita en este enlace–. Y a ella se sumarán, ya en el mes de noviembre, las de Andalucía –14 de noviembre–, Comunidad Valenciana –22 de noviembre– y Extremadura –fecha aún por determinar.
– A día de hoy, 107 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
